سایت دکتر شیری

در ۲۶ سالگیم ، ویتلیگو گرفته ام، چرا؟

image_pdfimage_print

why1

دکتر من یکی از بچه های MEC و سفر زندگی امسال هستم. دیروز ساعت ۴ فهمیدم ویتیلیو دارم. نشونه های بروزش برای من جوری بود که خودم را هم به اشتباه انداخته بود. از دیروز تا الان انقدر گریه کردم که چشام داره از حدقه درمیاد. فقط میخوام بدونم چرا من؟ چرا این بیماری؟ خدا میخواد با چی منو امتحان کنه؟ منی که همیشه سعی کردم اگه خیری به بقیه نمیرسونم شری هم نرسونم. دکتر چرا این بیماری؟ چرا تو ۲۶ سالگی؟ من باید تقاص چی را پس بدم؟ من باید با چی امتحان بشم؟ این تقدیر منه؟
به خدا از دیروز که شنیدم چندین مرتبه فکر کردم اگه پیشرفته تر شد خودم را بکشم. دکتر درست سنی که من باید به فکر ازدواج و… باشم باید ویتیلیو بگیرم؟ چرا این بیماری؟ از دیروز که فهمیدم به کسی که تو رابطم باهاش گفتم برو، نگفتم چمه ولی جوابش کردم. یه عمر جون کندم و ارشد از دانشگاه عالی گرفتم تو ۲۴ سالگی. ۲ ساله سر کار میرم. جدیدا رفتم تو رابطه. الان باید این بلا سرم بیاد؟ پزشکم میگفت استرس تشدید میکنه بیماری را، من از دیروز تا الان انقدر گریه کردم و ایندرال خوردم که دیگه نفس ندارم. فقط یه لحظه که اومدم تو نت یاد شما افتادم، دکتر قسمتون میدم راستشو بگین. پزشکم گفته مهر باز برم پیشش، کلی کرم و ٱمپول داده، اینا واقعا تاثیری داره؟ نمیدونم از درد ویتیلیو باید گریه کنم یا از درد بی محبتی والدینم؟ دیروز که به پدرم گفتم میگه چیزی نیست، همه مریضن، من مشکل کلیه دارم، فلانی هم مشکل گواتر داره، من پولشو میدم. داشتم گریه میکردم و جیغ میزدم ولی انگار اصلا کسی درد منو نمیفهمید. آخرش هم گفت پولشو میدم هر چی شد، نگران نباش. دکتر توقع همدردی داشتن خیلی زیاده؟ ایشون دکترا دارن، چرا نمیفهمن من حالم بده.
خدا بیا پایین جواب منو بده، چرا من باید تو ۲۶ سالگی این مریضی را بگیرم؟ حالم بده، احساس میکنم همه چی رو سرم آوار شده


حنای عزیز
در درجه اول متاسفم به خاطر این بیماری پوستی اونم به خاطر دختر بودنتان قطعا درد بزرگتری را حمل خواهید کرد
از من پرسیده ای چرا؟
احتمالا نه من نه هیچ کسی دیگر جوابی برای این سوال ندارد منتها جواب نداشتن من کمی فلسفی هم هست، خودم وقتی دیابت گرفتم و از بهشت سلامتیم پرت شدم بیرون ، دو شب غصه خوردم به خاطر اینکه علیرغم کنترل قندخود، عمر کمتری خواهم داشت، بیناییم را زودتر از دست خواهم داد، زودتر کلیه هایم روی هوا خواهد رفت و…از خدا سوالی نداشتم زیرا دیابت را یک بیماری میدانم مثل همه افتخارات بزرگی که بی دلیل نصیبم شد( هوش و معلمینی عالی و …)
من فهمیدم باید سریعتر عمر کنم! زودتر کتابهایم را بخوانم و هر خیری میخواهم در طول عمرم به بقیه برسانم ، زودتر بجنبم !
عشقهای زندگیم را بهتر بستایم و به فرزندم و همسرم و خانواده ام تمام عشق را هدیه دهم و برای مردم مفیدتر باشم
سعی کردم زیاد به گذشته بدون بیماری ام فکر نکنم و به آینده و الان خوب ترم متمرکز بشوم
اینطوری به افسردگی فرو نرفتم و قندم نیز کنترل است و سبک زندگیم تغییر کرد
درباره ویتلیگو نیز شاگردی دارم مبتلا به این بیماری که الان از دوستان خانوادگیم است به اسم فرناز که روزی سر یکی از کلاسها آمد و به دختری که روی صورتش جای زخم جراحی گونه در اثر تصادف بود ، پیامی عظمی داد که اگر خودش را با بیماریش معرفی کند ، دنیا نیز او را بیمار خواهند یافت ، خودت را دختری ببین با هزار فرصت روبرو و البته فقدانهایی بزرگ نیز در زندگیت به خاطر همین بیماری خواهند آمد که باکی نیست
کتاب شفای زندگی لوییز هی به میلیونها نفر در دنیا کمک بزرگی کرده است، امتحانش کن
علیرضا شیری

 
نظرات

من از ۷ سالگیم این مریضیو پیدا کردم تا الان که ۱۴ سالمه:)از وقتی یادمه هرموقع میرفتم استخر یا تو مدرسه یا هرجایی مردم بودن همه یه جوری منو نگاه میکردن و بعدشم با دلسوزی بهم میگفتن که ای وای چه بد که اینجوریه یا حتی میگفتن که اگه اونا ویتیلیگو داشتن خودکشی میکردن.۷ سال از زندگیم نتونستم تو مهمونیا لباسایی که میخوامو بپوشم.نتونستم بدون ناراحتی بخوابم.نتونستم حتی زندگی کنم.همه جوره دارو و قرص و پماد مصرف کردم ولی جواب نداد!الان حدود ۳۰ درصد از بدنم این لکه ها هستن و آخرین تلاشم برای درمان این بود که با پماد benomanzan این لکه هارو زیاد کنم تا جایی که کله پوستم سفید بشه اما بازم به بنبست خوردم چون این پماد توی ایران اصلا وارد نمیشه و ایرانیشم دیگه تو بازار نیست.من فقط امیدوارم که این پماد پیدا بشه منم بتونم ادامه بدم به زندگی ای که همه ی مردم دارن:)

[پاسخ]

با درود فراوان خدمت دوستان و آقای دکتر بنده هم با افتخار یک ویتیلیگویی هستم الان 36 سالم هست و نزدیک 12 ساله که با این بیماری هستم قصد اینو ندار

ممنون از همگی

[پاسخ]

حنا جون. من درکت می کنم چند ماهی یک لکه روی صورتم ایجاد شده. خانوادم اصلا درکم نمی کنن. خیلی تنها هستم. هم از تنهایی هم از این بیماریم خیلی ناراحتم

[پاسخ]

سلام به همه دوستانی که مبتلا به بیماری ویتیلیگو هستن
منم درگیر این بیماری بودم و بد از مراجعه به متخصصین فراوان و نگرفتن نتیجه خودم با یه داروی سنتی و گیاهی تونستم لکه هام رو درمان کنم و حاضرم به شما هم کمک کنم تا درمان بشین..جهت ارتباط با من به وبسایت من مراجعه کنین.به امید بهبودی همه شما عزیزان

vitiligo-darman.blogfa.com

[پاسخ]

m پاسخ در تاريخ آبان ۲۳ام, ۱۳۹۵ ۱۰:۴۸ ب.ظ:

سلام چطوری با شما در ارتباط باشم

[پاسخ]

m پاسخ در تاريخ آبان ۲۴ام, ۱۳۹۵ ۲:۵۱ ب.ظ:

سلام ببخشید صفحه بالا باز نمی شود اسم داروهای گیاهی که استفاده کردید می شود به منم بگوید ممنون

[پاسخ]

من دقیقا حرفای حناجون روو درک میکنم و یکماه تجربه کردم.ناخوداگاه اشکم میاد.بی نهایت سخته.دلم میخاد یکی بیادو جواب سوالمو بده.چرا من؟چراوقتی داشت زندگیم رونق میگرفت.این بیماری نه مدرک مهندسی منو میگیره نه مدرک ارشد حناروو.ولی ایندمون……

[پاسخ]

من از 8 سالگیم این بیماری رو دارم و الان 19 سالمه تو بهترین دوران زندگیم ک هنوز خوب و بدو تشخیص نمیدادم دچار این بیماری شدم و تا 13،14 سالگیم انواعو اقسام داروها رو زدم ا و هیچ تاثیری نداشت البته سرعتش کند میشد اما برطرف نمیشد. دیگه خسته شده بودم و همش با خونوادم ک داروهامو میخواستن بهم بزنن مخالفت میکردم ک آهرش گفتم دیگه نمیزنم داروهارو و از اون موقه تا الان دکتر نرفتم و دارو نزدم بعضی اوقات خیلی ناراحت میشم مخصوصا زمانی ک صورتم زد اما الان صورتم کاملا سفید شده و از سر تا پام این لکه ها هست من الان تو بهترین دوران زندگیمم ولی حتی نمیتونم لباسای استین کوتا بپوشم اینارو گفتم تا بدونی ک بچه 1 بچه ی 8 ساله فقط 8 سال بدون این بیماری بوده ولی تو الان 26 سال بدون این بیماری زندگی کردی.من هم خیلی ناراحت میشدم مخصوصا دوران نوجوونی ک واقعا خیلی سخت بود و همه میخواستن کمکم کنن و این بیشتر عذابم میداد اما الان ک بزگتر شدم دارم میفهمم ک این بیماری از یه نطرم خوبه حداقل ادم میفهمه ک کی واقعا خودشو دوست داره ن زیبایی و ظاهرشو. الان کل صورتم بالاتنم و از مچ پام تا زانوهام زده و بقیه جاها هم درحال زدنه اما افسرده نیستم بخاطرش تا اونجایی ک میتونی درماناتو شرو کن و داروهاتو بزن اگه هم دیدی فایده نداره مثله من دیگه بعد از یه مدت ب بعد برات عادی میشه و بهش عادت میکنی.حرفای تکراری نخواستم بزنم و فقط وضعیت خودمو بهت گفتم. اینانگفتم ک بگم من خیلی بدبختمو از این حرفا نمیگم کاملا راضیم ولی گلایه ای هم ندارم.خدارو شکر ک بدتر از این بیماری رو ندارم.کلخانوادمم از بچگیم میدونستن و مامانم بهشونک گفته بود.

[پاسخ]

الهه آرامش پاسخ در تاريخ آبان ۱۴ام, ۱۳۹۵ ۱:۰۶ ب.ظ:

چه جالب منم از هشت سالگی این بیماریو داشتم فقط بخاطر بی فکری معلم و استرس هایی که بهم وارد می شد اینجوری شدم الان هم 13 سالمه و هنوز رفع نشده گاهی با خودم میگم یعنی قراره چه اتفاقی برام بیفته ولی وقتی میبینم هر چی هم که بشه اخرش مرگه یه آرامش خاصی پیدا میکنم
البته هنوز باهاش کنار نیومدم
توی خیلی از عکس های روتوش شده وقتی میبینم چقدر بدون این لک ها فوق العاده ام حسرت میخورم
ولی باز هم فکر مرگ آرومم میکنه
امیدوارم یه راه درمان قطعی براش پیدا بشه یا اینکه خدا به هممون قدرتی بده که بتونیم باهاش کنار بیایم

[پاسخ]

سلام به همه مخصوصا شما حنای عزیز
من همسن شمام و از ١۵ سالگی متوجه شدم ویتیلیگو دارم،از پلکام شروع شد…تو اون سن درک این بیماری واقعا برام غیرممکن بود،مخصوصا وقتی تازه یه دختر نوجوان باشی و همه از زیباییت تعریف کنن…صورت من از نظر همه زیبا بود(البته الانم از نظر خیلیا من جمله خودم زیباست) بیماری من اونقد پیشرفت نکرد که همه بدنمو بگیره و لااقل یکدست سفید بشه هرازگاهی مخصوصا وقتی استرس دارم لکه ای اضافه میشه یا یکیش بزرگتر میشه،همه در مانی هم انجام دادم بعضیاش بی نتیجه بعضیاشم نتیجه داد مثل محلول متوکسالن
بااین حال پزشک شدم هر از گاهی هم مثل تو وقتی بیماریم شعله ور میشد به خدا شکایت میکردم و اصلاااااا هم نمیپذیرفتم چرا من باید بین اینهمه ادم تو خانوادم این ژن رو داشته باشم،سخته تو ضیح دادنش به دیگران،مسلما ادم لذت نمیبره از تعریفش،اما بعد از مدتی یکی دیگه از اعضای خانوادم یه بیماری دیگه خودایمنی پوستی مبتلا شد که صد البته از ویتیلیگو بدتر و به خودم گفتم حالا چرا از خدا تشکر نمیکنی اون بیماریو نداری یا چرا واسه مبتلا نشدن بهش سوال نمیکنی…به مرور بهترین کار اینه یاد بگیری مث به خال که از روز تولدت باهات بوده باهاش عادی باشی، من حتی اون لکه هایی که کوچیک شدن میبوسم و ازشون تشکر میکنم
الانم در شرف ازدواج و ایشونم از جلسات دوم سوم چون پزشکن متوجه شدن و منم راجبش توضیح دادم و ایشونم کاملا براش حل شدس،خیلیا هستن که تورو فقط یه زن نمیبینن قبل از زن بودن تو یه انسانی اگرم ویتیلیگو نمیگرفتی یه روزی بالاخره پراز ترک و چین و چروک و چند لایه چربی میشدی!پس اون اقا اون روزا دیگه نباید بخوادت؟؟ شایدم طرف مقابلت اینطوری نباشه بهش فرصت تصمیم گیری بده و جاش تصمیم نگیر،دعا کن الان مبتلا شدی نه روزایی که ممکن بود اعتماد به نفستو ازت بگیره
یه دوستی دارم علاوه بر اینکه ویتیلیگو داره و به هییییچ درمانی نه تنها جواب نداده بلکه بدتر شده چند بیماری خودایمنی دیگه هم بهش اضافه شده!اینارو نمیگم که بترسی!اینارو میگم که هرچه زودتر خودتو پیدا کنی و بفهمی ته دنیا نیس من شاید خیلی قشنگ ننویسم اما خودت که به همه جزییات زندگیت در همه ابعاد واقفی ببین ارتباط بیماری با زندگیت چی میتونه باشه؟منظور خدا چی بوده؟

[پاسخ]

سلام عزیزم، مشابه مشکل شما رو ولی با یه بیماری دیگه داشتم و خدا میدونه شرایطم رو… بگذریم. فقط خواستم بگم درکت میکنم

خواستم بگم پدر من هم چند سال پیش همین بیماری رو دچار شدن ، از طریق یکی از دوستان با یه داروخانه ای در اصفهان آشنا شدیم که روی این بیماری تحقیق کردن و داروی اون رو میسازن، برای پدر من کاملا با اون داروها لکه های سفید از بین میره، خیلی خوبه ، حتی آنقدر خوب شده که مدتیه دیگه دارو سفارش ندادیم، شماره ش رو باید برم پیدا کنم، اگه خواستی ایمیلم هست، پیام بده

[پاسخ]

فاطیما پاسخ در تاريخ آبان ۱۹ام, ۱۳۹۵ ۲:۵۳ ب.ظ:

سلام خانوم گل . تو رو قراااااان آدرس این داروخانه تو اصفهان رو به من بده . زندگیم رفته رو هوا با این بیماری . نابود شدم متلاشی شدم . فاطیما

[پاسخ]

سر این انقدر بهم ریختی منم همسن و سال خودتم بهم گفتن توی سرت توده داری ولی خیلی کوچیکه. برای اینکه فامیل به چشم ترحم بهم نگاه نکن از خانوادم خواستم به بقیه چیزی نگن خودمم برای اینکه دلسوزی دیگران بیشتر ناراحتم میکرد پیش هرکسی ناراحتی نکردم از دوست پسرمم جدا نشدم چون واقعا به یه چشم امید، همراه قوی نیاز داشتم الانم دارم دارو مصرف میکنم نمیدونم درچه وضعیته قراره برم دکتر ولی مث لحظه اول ازش نمیترسم. بخاطره هرچی که هست خودتو نباز ?

[پاسخ]

سلام. ری اکشنتون واقعا قابل درکه، مخصوصا که تازه خبردار شدید. ولی فکر میکنم خیلی زود ناامید شدید. دختر دوست مامانم این بیماری رو داشته، با دوتا بچه بیماریش شروع شد. اما زیر نظر دکتر بیماریش رو جوری هدایت کرد که تمام پوستش یک دست سفید تر شد. من پزشک نیستم، واژه ها رو هم نمیشناسم ولی امیدوارم منظورم رو گرفته باشی. واقعیتش من اصلا نمیدونستم که این خانم مشکلی داره، یک بار مامانم اشاره کرد و بهم گفت که این مشکل رو از سر گذرونده و من یکم فکر کردم و یادم اومد آره سارا پوستش خیلی سفیده. میخوام بگم علم پزشکی واقعا پیشرفت کرده، ی دکتر خوب پیدا کن و درمانت رو پیگیری کن. من خودم سوریازیس دارم، ی بیماری مزمن که با یکم استرس و تغییرات هورمونی بشدت خودش رو نشون میده. وقتی فهمیدم بشدت شوکه شدم اما بعدش دیدم سرچ کردن تو نت مشکلی از من حل نمیکنه. چون اون عکسا بدترین حالتش رو نشون میده و من قرار نیست به اونجا برسم.
آرزوی بهبودی.

[پاسخ]

سلام حنا جان
من سال ٨۶ با بروز علائم شدید پس از چهار ماه متوجه شدم سرطان دارم …. اون موقع ٢۶ ساله بودم مثل شما… خیلی بهم ریختم ، از همان روز تشخیص درمان بسیار سخت آغاز شد …
ولی مادرم مدتی من رو به با ماشین تا پای کوه می بردن و بهم می گفتن فریاد بزن … بلند تر بلندتر … و من هر بار تخلیه می شدم …
درمانم دو سال دردناک طول کشید با دوزهای بالای تزریق و پرتو و …. خیلی درد داشتم
خواهرم صدای موسیقی رو خیلی بلند می کرد لذت می بردم انگار با امواجش دردم فراموش می شد ، و همه باهم میرقصیدیم ، می دیدم که والدینم اشک توی چشمشون بود اما همراهم بودم
من از بس ناتوان و نحیف بودم مثل بچه ها دستام رو بالا و پایین می کردم ….
اما گذشت و سخت…
حنا جان
بیماری بخشی از زندگیه … و انکار ناپذیر … اول درموردش مطالعه کن تا شناختت بیشتر بشه … اصلا توی سایت های عمومی وارد نشو چون فقط بار منفی دارن …
و مطمئن باش پدرگرامی تان خود بسیار ناراحتن فقط نمی دونن چطور دلداری بده … حتما الان هم در ذهن ایشون یک دنیا چرا هست … صبور باش
پس از اون ادامه تحصیل دادم و الان دکتری تخصصی مدیریت دارم استادیار دانشگاه هستم و خدا رو شکر می کنم که اون فرصت رو بهم داد …. چون تغییر کردم…. تغییر عالی و مثبت …
بزرگ باش و آرام

[پاسخ]

حنای عزیزم سلام
میتونی روی من به عنوان دوستی حساب کنی که هوش عاطفیش چه بسا اندکه 🙂 و میخواد فارغ از همدردیها، فارغ از مهربونی ها، کاملا شفاف و رک و صادق باهات بحث کنه.
امیدوارم وقتی که داری کامنت منو میخونی غمگین نباشی، و به هیچ وجه دلت همدردی نخواد، چون من اصلا نمیتونم ادعا کنم که میتونم دردت را درک کنم، من بیمار نیستم، ینی تا به حال که دکترا چیزی برام تشخیص نداده اند 🙂
حرفات را خوندم، همچنین حرفای آقای دکتر، همینطور حرفای تمام دوستانی که به نحوی با یک بیماری ای در حال دست و پنجه نرم کردن هستند و بوده اند.
تلاش کردم خودم را جاتون بذارم، تلاش کردم با خودم به این نتیجه برسم که حتی در این صورت قوی خواهم بود، و از پا درنمیام و راه حلش را پیدا میکنم، ولی واقعا نظری نداشتم، چه بسا که به زندگیم خاتمه میدادم، اصلا بعید نیست.
خلاصه بعد از این تلاش بی سرانجام به این نتیجه رسیدم که چقدر زندگی ای که دارم از سرم اضافه ست، چقدر دردای من کوچیکن و بی اهمیت، چقدر خودم کم هستم چون که دردم بزرگ نبوده (البته این از نظر خودم هست، چه بسا از نظر شماها دردای من هم خیلی کوچیک نباشن)… خیلی ترسیدم از این که مبادا با همچین دردی مواجه بشم… خدا را خیلی شکر کردم و تلاش کردم که این جریان را هر چه زودتر فراموش کنم و بهش فکر نکنم مبادا جذبش کنم… ولی لعنت! نمیتونستم فراموش کنم، باید حل میشد برام…
چه میتونستم بکنم جز اینکه عذر به درگاه خدای آورم، ور نه که سزاوار خداوندیش هیچ وقت نتوانم که به جای آورم 😐
احساس میکردم بدهکارم، به خدا، به تمام اونایی که در حال چشیدن دردهایی بزرگتر از دردهای من هستند، به خودم میگفتم یالا الی باید سعی کنی بدهیت را بدی به هر صورتی… یادم اومد خیلی از روزهایی که به جای بدهکار بودن احساس میکردم طلبکارم، دلم برای خودم میسوخت، برای این که باید نعمت های بیشتری میداشتم و ندارم، باز با خودم فکر کردم که ینی الان نمیتونم طلبکار باشم؟ معلومه که میتونم رفیق، باور کن، به خاطر خیلی چیزا میتونم طلبکار باشم، به خاطر خیلی از سختی هایی که من کشیدم و خیلیا نکشیدن میتونم از خدا و از همه ی اونا طلبکار باشم… پس هر کدوم از ما میتونیم هم طلبکار باشیم هم بدهکار، قبول داری؟ بستگی داره به چه چیزایی فکر کنیم… البته بدهکار بودن و طلبکار بودن مفهوم های قشنگی نیستن، و شاید بهتر باشه اصلا در هیچ برهه ای از زندگیمون نه احساس طلبکاری بکنیم نه احساس بدهکاری…
میشه طلبکار بودن را با این جایگزین کرد که به هر حال ما هر کدوم، لایق بهترین ها هستیم، این را البته که باید باور داشته باشیم، چون خدامون قدرتمندترین هاست، بزرگترین هاست.
و بدهکار بودن را با این جایگزین کنیم که، ما همین الانش هم خیلی چیزها داریم که میتونیم شکرگزارشون باشیم، و میتونیم ببخشیم به اونهایی که اون چیزها را ندارن.
پس شاید فکر کردن به این که چرا شرایط زندگیمون اینجوریه؟ یا در مقایسه با بقیه چجوریه؟ درد کی بزگتره؟ کی برتره؟! خیلی مهم نباشه، قبول دارم که شرایط الانمون تعیین میکنه قدم بعدیمون چی باشه ولی مهم اینه که ما در هر صورتی میتونیم انتظار بهترین ها را داشته باشیم، این خاصیتِ باور به یک خدای قدرتمنده و در عین حال میتونیم شکرگزار باشیم، و میتونیم بخشنده باشیم، و میتونیم منبع عشق باشیم همونجور که خدامون اینطوره! و زندگی در هر قالب و شکلی که باشه غیر از این نیست، هست؟

[پاسخ]

سلام حنا جون
مطلبت رو خوندم و باهات ابراز همدردی میکنم چراکه من هم این بیماری و نگرانی رو در خواهرم که همسن تو هست هر روز میبینم و درک میکنم. البته من خودم هم روماتیسم دارم.میدونی که هر دو این بیماریها جزء بیماریهای خودایمن هستند. عزیز دلم نگرانیت کاملا طبیعی و به جا هست. هرکس بهت گفت بیخیال اینکه چیزی نیست بهش بگو خیلی ابلهی. واقعیت اینه که چیزی هست. اما من به خواهرم این رو گفتم: اینطور به قضیه نگاه کن که بیماری تو در ظاهر ناخوشایند اما روماتیسم من در ظاهر اکی و در آینده میتونه من رو زمینگیر کنه چیزی که هرگز با بیماری تو رخ نمیده. درد اصلا چیز خوبی نیست ولی راهش صبر و امید هست. این بیماری بسیار با استرس تشدید میشه به نظر من الان که گریه هات رو کردی بشین مثل یک آدم بالغ فکر کن و این کارهایی رو که میگم دونه به دونه انجام بده:
1- گوگل کن انجمن ویتیلیگو ایران(بسیار مفید و بسیار پرطرفدار بین این بیماران هست چون جواب گرفتند.یکی از دکترهایی که در این انجمن هست و خارج از ایران زندگی میکنه داروهایی رو تجویز کرده که خیلیها از جمله خواهر من جواب گرفتند و رنگدانه در پوستش ساخته شده! با نوردرمانی هم مخالفه شدیدا.متاسفانه خواهرم به خاطر نوردرمانی آسیب بیشتری به پوستش وارد شد.)
2-یک کلاس یوگا و مدیتیشن ثبتنام کن
3-شجاعانه برو به کسی که دوستش داری بگو این بیماری اومده سراغت که اگه میخواد بره قبل از اینکه تو بیشتر وابسته بشی بره(فکر نکن خیلی حاده و هیشکی حاضر به پذیرش این بیماری نیست دو هفته پیش سالن عروس بودم عروس خانوم تو مرحله پیشرفته بیماری بود…. و درضمن شوهرخواهر من که نمیذاره آب تو دل خواهرم تکون بخوره که مبادا بیماری تشدید شه). مرد راه که باشی بیماری دلیل چرندی هست.
4-اصلا از بیماریت هیچ جا نگو از هیچکس هم کمک نخواه مگر تعداد انگشت شماری از عزیزانت که دلسوزت هستند (نه کسانی که ترحم آمیز باهات صحبت میکنند!) و میتونند کمکت کنند تو ریلکس شدن تو
4-خیلی مراقب آفتاب باش اصلا پوستت آفتاب نخوره مگر با نظر پزشک
5- به قول خارجیها the last but not the least امیدت خیلی زیاد باشه. دختر ما تو عصر تکنولوژی هستیم شب میخوابیم صبح پامیشیم یه کشف یه اختراع جدید شده. مسخره هست که به درمان امیدوار نباشی
امیدوارم شاد باشی عزیزم و سلامتیت رو به دست بیاری

[پاسخ]

سلام حنا جون
مطلبت رو خوندم و باهات ابراز همدردی میکنم چراکه من هم این بیماری و نگرانی رو در خواهرم که همسن تو هست هر روز میبینم و درک میکنم. البته من خودم هم روماتیسم دارم.میدونی که هر دو این بیماریها جزء بیماریهای خودایمن هستند. عزیز دلم نگرانیت کاملا طبیعی و به جا هست. هرکس بهت گفت بیخیال اینکه چیزی نیست بهش بگو خیلی ابلهی. واقعیت اینه که چیزی هست. اما من به خواهرم این رو گفتم: اینطور به قضیه نگاه کن که بیماری تو در ظاهر ناخوشایند اما روماتیسم من در ظاهر اکی و در آینده میتونه من رو زمینگیر کنه چیزی که هرگز با بیماری تو رخ نمیده. درد اصلا چیز خوبی نیست ولی راهش صبر و امید هست. این بیماری بسیار با استرس تشدید میشه به نظر من الان که گریه هات رو کردی بشین مثل یک آدم بالغ فکر کن و این کارهایی رو که میگم دونه به دونه انجام بده:
1- گوگل کن انجمن ویتیلیگو ایران(بسیار مفید و بسیار پرطرفدار بین این بیماران هست چون جواب گرفتند.یکی از دکترهایی که در این انجمن هست و خارج از ایران زندگی میکنه داروهایی رو تجویز کرده که خیلیها از جمله خواهر من جواب گرفتند و رنگدانه در پوستش ساخته شده! با نوردرمانی هم مخالفه شدیدا.متاسفانه خواهرم به خاطر نوردرمانی آسیب بیشتری به پوستش وارد شد.)
2-یک کلاس یوگا و مدیتیشن ثبتنام کن
3-شجاعانه برو به کسی که دوستش داری بگو این بیماری اومده سراغت که اگه میخواد بره قبل از اینکه تو بیشتر وابسته بشی بره(فکر نکن خیلی حاده و هیشکی حاضر به پذیرش این بیماری نیست دو هفته پیش سالن عروس بودم عروس خانوم تو مرحله پیشرفته بیماری بود…. و درضمن شوهرخواهر من که نمیذاره آب تو دل خواهرم تکون بخوره که مبادا بیماری تشدید شه). مرد راه که باشی بیماری دلیل چرندی هست.
4-اصلا از بیماریت هیچ جا نگو از هیچکس هم کمک نخواه مگر تعداد انگشت شماری از عزیزانت که دلسوزت هستند (نه کسانی که ترحم آمیز باهات صحبت میکنند!) و میتونند کمکت کنند تو ریلکس شدن تو
4-خیلی مراقب آفتاب باش اصلا پوستت آفتاب نخوره مگر با نظر پزشک
5- به قول خارجیها the last but not the least امیدت خیلی زیاد باشه. دختر ما تو عصر تکنولوژی هستیم شب میخوابیم صبح پامیشیم یه کشف یه اختراع جدید شده. مسخره هست که به درمان امیدوار نباشی
امیدوارم شاد باشی عزیزم و سلامتیت رو به دست بیاری

[پاسخ]

سلام دوست عزیزم. از پدرت ایراد نگیر شاید از درون خیلی غصه هم خورده باشه اما شیوه دلداری به دخترش رو بلد نباشه، خدات رو شکر کن که حد اقل از نظر مالی حامی تو هست. علاوه بر اون با خودت دوست تر باش این زندگی در دستان تو هست هرجوری بخواهی می سازیش. فکر نکن از بیرون گود دارم برات می نویسم نه. من خودم 27 ساله هستم 6سال هست که بطور کامل نابینا شدم البته از نظر روحی قبلتر آماده بودم اما درست تو اوج جوانی باید این تجربه رو می کردم فقط می تونم یه چیزی بگم خدا اگر دردی رو می ده خودش صبر رو هم می ده. همه چی بستگی داره چطور به زندگیت نگاه کنی، من اونقدر از جامعه و فرهنگ بیمارمون احساس بی اعتمادی گرفته بودم که تو شغلم همیشه می ترسیدم به خاطر شرایطم مشتریانم کار رو بهم ندن و برای همین همیشه از همکارم می خواستم باهاشون رو به رو بشه تا جایی که یه روزی خودم تصمیم گرفتم با یکی از مشتریانم بعد از یک سال کار کردن رو به رو بشم و همزمان هم یه شخصی که شرایطم رو می دونست اومد و یه پروژه بهم داد همون جا نقطه شروع من بود همون جا افهمیدم من اگر خودم محکم قدم بردارم با اعتماد به نفس وارد بشم خیلی از همون آدم هایی که روزی اعتماد به نفس من رو ازم ناخود آگاه گرفته بودند بهم بیشتر از حد تصورم اعتماد می کنن. می خوام بهت بگم خودت رو نباز و محکم باش لبخند بزن یه بیماری حق نداره فرصت زندگی رو از تو بگیره. تو هرجوری به خودت نگاه کنی دنیا هم همونجور بهت نگاه می کنه. از نظر رابطه هم تو تنها نیستی فرهنگ ما به آدم ها یاد می ده با بیماران روانی و معلولین روان به راحتی زندگی کنن ولی افرادی که از نظر جسمی ضعفی رو تجربه می کنن حق زندگی و عاشقی رو بهش نمی ده و ما خودمونیم که باید حقمون رو از دنیا بگیریم.

[پاسخ]

من برای کل کائنات مهم هستم.
قشنگ، به موقع و لازم بود این برا من. سپاس

[پاسخ]

حنای نازنین سلام. خوب درکت میکنم چون منم این بیماری رو گرفتم. درست سال 88 شروع شد اروم ولی پر تلاطم. تا یکسال جز همسر از همه پنهان کردم چون مناطق درگیر در رویت نبود. چها روز گریستم تلخخخخخخ .همسر قله می زند و من دست و پا…پس از سه روز بازگشت و من گفتم میتواند نباشد …برود و من هیچ وقت از او ناراحت نخواهم شد. ماند…اما چه ماندنی… بارها تحقیر شدم و اوج تحقیر زمانی بود که به من گفت # سگ ابلق# تمام سختی زندگی مشترکم ان روز در حلوی چشمم رژه می رفت و دیگر تمام.سال 90 جدا شدم…هنوز هم گاهی ان کلمه در گوشم زنگ می زنه و اشک از چشمانم سرازیر. اما سه سال بعد با درمان پمادی به نام مونوبنزون من شدم سفید برفی قصه ها. مهم نیست الان در سن 42 سالگی تنهام .بی همسر و بی فرزند…انچه که مهمه اینکه من ارامم.. در طول این 4 سال تنهایمم دوره و کلاس و کار و سفر و زندگی داشتم. با خودم اشتی کردم و تلاش کردم خودم رو هم دوست داشته باشم .
حنای عزیز من از فتوتراپی و گیاهی و… نتیجه نگرفتم. منوبزون هم درمان پر زحمت و مشقتیه و البته تا حدودی پرخطر چون پوست حساس می شود. اما ارام باش. به خودت فرصت بده و ایمان داشته باش که زندگی با شدت بیشتری در گذره. گریه هات رو بکن…دادهات رو بزن و خودت رو تخلیه کن. اما بعدش حتما به زندگی ادامه بده. چون زودتر از انچه که فکرش رو بکنی سوت پایان زندگی رو می زنند و ما می مونیم و یک حسرت از روزهایی که به اندوه گذروندیم.
ارامش و سلامتی رو برات از خداوند نی خواهم

[پاسخ]

خانم عزیز، ناراحتی شما قابل درکه. ولی هنوز خیلی چیزا رو می تونید تجربه کنید، تو خیلی زمینه ها می تونید پیش برید. ضمنا تو این جامعه برای خیلی از ظاهرن سالم ها هم خبری نیست. نهایتن می گردیم یه موضوعی برای دلخوشی پیدا می کنیم که زندگی قابل تحمل شه. دقت کنید: قابل تحمل. ایده آل که اصلن به فکر من یکی نمی تونه خطور کنه. تو 18 سالگی فکر می کردم دنیا زیر پای منه- مثل خیلی از 18 ساله ها. بعد سرخوردگی ها خودشونو نشون دادن. الان تو 26 سالگی تمرکزم رو اینه که خودمو اذیت نکنم و با استفاده از استعدادم به رضایت درونی برسم. از نظر معیارهای بیرونی موفقیت مثل پول و پرستیژ و ازدواج هم رو هیچی نمی تونم حساب کنم. از عهده م خارجه، اینو نمی گم که از خودم سلب مسئولیت کنم، می خوام بگم اون قدر فاکتورهای مختلف دخیله، و بی تعارف، وضع جامعه ی ما درهم برهمه که توانایی و شایستگی شخصی، موفقیت بیرونی رو تضمین نمی کنه. فقط میشه مواظب سلامت روانی بود که از دست نره.

[پاسخ]

الهام پاسخ در تاريخ بهمن ۹ام, ۱۳۹۴ ۳:۲۴ ب.ظ:

سلام آقای دکتر
من مطلب امروز چنل را که درباره دختری بود که دچار ویتیلیگو بودن رو خوندم و بسیار متاسف شدم، اما خود من در سن ٢١ سالگی دچار همین بیماری شدم و دقیقا همین حالات نیز برای من رخ داد، بهترین دکترای ایران جوابم کردند و گفتند درمانی نداره و فقط میشه روند بیماری رو کند کرد، اما من به طور اتفاقی با خانم دکتری آشنا شدم که طب سنتی داشتند و با لطف الهی بیماری من رو درمان کردند، و خودم هم تونستم با غلبه بر استرس به روند درمان کمک کنم، این خانم نه تنها من بلکه دختر دیگری که دچار همین بیماریدر ماحیه صورت بودند را نیز درمان کردند، از شما خواهش می کنم اگر امکان تماس با این خانم هست به طریقی شماره تماس خانم دکتر را در اختیارشون بذاریم، مطمعن هستم درمان می شوند، چون خودم به لطف الهی شفای کامل پیدا کردم
دوست عزیز به من از طریق ایمیل تماس بگیرید
Elham_re22@yahoo.com

[پاسخ]

کم کم تفاوت ظریف میان نگهداشتن یک دست
و زنجیر کردن یک روح را یاد خواهی گرفت
این که عشق تکیه کردن نیست
و رفاقت، اطمینان خاطر
و یاد می گیری که بوسه ها قرارداد نیستند
و هدیه ها، عهد و پیمان معنی نمی دهند
و شکستهایت را خواهی پذیرفت
سرت را بالا خواهی گرفت با چشمهای باز
با ظرافتی زنانه و نه اندوهی کودکانه
و یاد می گیری که همه راههایت را هم امروز بسازی
که خاک فردا برای خیالها مطمئن نیست
و آینده امکانی برای سقوط به میانه نزاع در خود دارد
کم کم یاد می گیری
که حتی نور خورشید می سوزاند اگر زیاد آفتاب بگیری
بعد باغ خود را می کاری و روحت را زینت می دهی
به جای این که منتظر کسی باشی تا برایت گل بیاورد
و یاد می گیری که می توانی تحمل کنی
که محکم هستی
که خیلی می ارزی
و می آموزی و می آموزی
با هر خداحافظی
یاد می گیری

خورخه لوئیس بورخس

[پاسخ]

عباس ملکشاه پاسخ در تاريخ مهر ۱۱ام, ۱۳۹۴ ۳:۴۵ ب.ظ:

به سان رودکه در نشیب دره سر به سنگ میزند، رونده باش
امید هیچ معجزی ز مرده نیست
تــــو زنده باش

“ه.الف.سایه”

[پاسخ]

خنای عزیزم سلام:
نمی خوام با حرفهای تکراریم خسته ات کنم چون پیام اصلی حرف من هم مثل بقیه هست و دوستان خیلی زیباتر همه چیز را گفتند. من خودم هم مبتلا به اپی لپسی گراندمال هستم. شما شاید با نام صرع بزرگ بهتر بشناسید. الان 33 ساله هستم. 16 سال از ابتلای من می گذره. کاملاً متوجه تفاوت مسأله شما و خودم هستم. مسأله شما در ظاهرتون کمی تغییر ایجاد می کنه و برام قابل درک هست که این برای شما که بانوی جوانی هستید سخت هست. مسأله من این مورد را نداره ولی مشکلاتش جور دیگه ایه. مثلاً بارها شده علی رغم این که دختر بسیار باهوشی هستم، به خاطر ناآگاهی کم هوش تصور کرده اند و تحمل این موارد واقعاً برام سخت بوده. من فقط می خوام بگم خودت را زیبا ببین. اگر خودت را زیبا ببینی هیچ کس جرأت نمی کنه در مورد تو فکری بکنه و ازدواج خوبی هم خواهی داشت. من دو سال پیش خواستگاری داشتم که به خاطر ابتلا به اپی لپسی من را ترک کرد. برای من ضربه بزرگی بود. به خصوص این که آخرین جلسه رابطه در مطب پزشک من بود. ما رفته بودیم تا مثلاً او با مسأله من بیشتر آشنا بشه. این جلسه با واژگان نامناسبی از سوی پسر و مادرش همراه بود که تحقیر من را به خاطر بیماریم تداعی می کرد و این واقعاً نفهمی این خانواده را می رسوند. من درسته اپی لپتیک هستم ولی یک دختر باهوش، فوق لیسانس، شاغل و از یک خانواده تحصیل کرده و فهمیده هستم. بیماریم کاملاً با دارو کنترل شده و کاملاً می تونم یک زندگی مشترک را اداره کنم. حتی من در شرایط تحت کنترل مادر شدن هم برام کاملاً امکان پذیره. ولی بذار یه اعترافی کنم. من از این رابطه خیلی درس گرفتم. بدجور خوردم زمین و بعد از اون مدتی افسرده شدم ولی یاد گرفتم از اون به بعد چطور مسأله خودم را با یک خواستگار مطرح کنم. این پسر اصلاً در شأن ازدواج با من بود. یک بار سابقه جدایی داشت ولی هرگز برام در اون مورد توضیح قانع کننده ای نمی داد. تمام جلسات ملاقات ما فقط به صحبت در مورد مسأله من می گذشت و من برای این که او رو به دست بیارم و اسم ازدواج بره توی شناسنامه ام و از این عذاب خلاص بشم هی بیشتر توضیح می دادم تا مثل احمقها اون رو قانع کنم دارم طبیعی زندگی می کنم. اگر کسی چشم بصیرت داشته باشه در نگاه اول زیبایی واقعی و امتیازات تو در چشمش جلوه می کنه و اگر هم نفهم باشه بذار بره تا اون کسی واقعاً زیبات می ببینه بیاد. قبل از این که اون تو رو خورد کنه، خودت به خاطر نگاه نازیباش بهش جواب منفی بده. موقع ازدواج در حد نیاز توضیح بده. سیر تا پیاز ویتلیگو را نمی خواد تعریف کنی. فقط باید بگی من مبتلا هستم، شرایط فلان را برای زندگی من “الان” ایجاد کرده و من تحت فلان درمانم. دیگه چطوری اومده و شاید چطوری بشه نیازی نیست. حال را توضیح بده نه گذشته و نه آینده را. با شایدها زندگی نکن. اونی رو توضیح بده که الان هستی. معلوم نیست شایدهایی که برای بیماری من یا تو پیش بینی شده برای ما رخ بده. در ضمن تجربه بهم ثابت کرده آقاپسرهایی که خیلی تحت کنترل خانواده پدری و به خصوص مادرشون هستند به درد ازدواج با دخترهایی مثل ما نمی خورند. من خودم این موارد را فقط یک بار ملاقات می کنم تا ببینم احساسم بهم درست می گه یا نه و اگر چنین حسی در من تقویت شد، قبل از این که به عاطفه، غرور و شحصیتم آسیبی وارد کنم؛ رابطه را قطع می کنم بدون این که حرفی از بیماریم زده باشم. حرف آخرم هم که اینه که ـ نمی خوام از من برنجی ـ فقط خانومها نیستند که به بیماریهای مزمن مبتلا می شند. آقایون هم هستند. من خودم از چنین ازدواجهایی استقبال می کنم و حتی حاضرم مادر شدن را در چنین ازدواجهایی فراموش کنم. البته هر کس طرز فکر خودش را داره. من فقط خودم را گفتم. پیروز، توانگر، خوشبخت وهمیشه سبز باشی.

[پاسخ]

سلام حنای عزیز، سلام به همه و دکتر شیری عزیز.
آه… نمی دونم از کجا شروع کنم. حنای عزیز اول اینکه چشم هات رو برای چند ثانیه ببند.. و یک نفس عمیق بکش. ویتیلیگو به نظر من دیگه یک بیماری نیست. یک صفته. یک مدل. (تا یادم نرفته یه سرچ کن خانمهای مدلی هستند با همین صفت پوستی ابلق 🙂 حتی رنگ پوستشون سیاهه ) من این لکه ها رو از یازده سالگی با خودم دارم عزیزم. ولی الان انگار دیگه نمی بینمشون. دیگه مثل یه چیز غیرعادی نیست. مثل یک سفر دور می مونه برام. یاد نگاه های دیگران. همکلاسی هام… از این دکتر به اون دکتر … از این مطب به اون مطب… درمان پشت درمان. داروهای مختلف فوتوتراپی… . حرفهای ناآگاهانه آدم ها. تقریبا تمام نوجوونیم با نگرانی از تشدید ویتیلیگو گذشت. و من فدای مادرم بشم بخاطر اطمینان خاطری که همیشه به من داد. توی جاده… (آخع من برای درمان به شهر دیگه می رفتم) توی اتاق انتظار دکتر…. مامانم هروقت اشک های منو می دید. خیلی خیلی عادی و به طرز عجیبی می گفت؟ وا؟ مگه چته؟ چندتا لکه ست دیگه! اصل زندگی چیز دیگه ست. می دونی توی خونه ی ما، اصل زندگی همیشه چیز دیگه بود. چیزایی که می تونیستی با تلاشت کسب کنی. نه چیزای خدادادی…. به همین راحتی لکه های منو برام توصیف می کرد. اون موقعها. نمی دونم توی دلش چه خبر بود. ولی این موضوع با حساسیت نشون ندادن مامانم برام رفته رفته عادی شد. ضمن اینکه همه تلاشمونو برای درمان و کنترل کردیم. خدا رو شکر کنترل شد. و الان روی زانوهام و دست ها و پاهام و زیر بغل و فقط چندتا لکه مونده. از یه زمانی به بعد کلا پذیرفتمشون. دیگه با نگرانی خودمو وارسی نکردم که وای امروز بیشتر شد… . و باور کن از همون موقع متوقف مونده. البته می دونم که ویتیلیگو حساب کتاب نداره. کلا بیماری های اوتوایمیون اینطوری اند. گاهی خاموش. گاهی شعله ور. ولی خدا شاهده اصلا موضوع مهمی نیست. حداقل ویتیلیگو مهم نیست. چون تو رو از حرکت باز نمی داره. وقت ازدواج توی جلسه سوم صحبت با همسرم گفتم که من ویتیلیگو دارم و دقیقا جاهاش رو هم گفتم. خیلی عادی. خیل عادی هم ازدواج کردیم. من در یکی از سه رشته گروه پزشکی درس خووندم. الان هم دارم تخصص می خونم. به هر کی هم می رسم می گم که ویتیلیگو دارم. خیلی عادی. نگاه کن به چیزایی که داری عزیز دلم. مشکلات توی زندگی یکی دو تا نیست. من یه نقص مادرزادی و مشکلات دیگه هم دارم که مدت ها باهاش درگیر بودم و تا حدودی افسرده شدم. اونقدر که کلا ویتیلیگو فراموشم شده. ولی تا دلت بخواد هوش و استعدادهای مختلف دارم :))) هرچند که بارها به خدا گله می کردم که استعداد نمی خوام. زیبایی می خوام !!! بهرحال زندگی ادامه داره…. یه بار هم برای این سایت نامه نوشتم ودکتر شیری عزیز پاسخم رو دادن. خوشبختانه فعلا که به طرز عجیبی آروم هستم و مثل بقیه گهگاه تلنگرهایی بعضی چیزها رو یادم میاره. و از کنارشون آروم می گذرم. تنها خواسته ام ازت: اینه که 1- به خودت زمان بده. به لکه هات مثل خال یا جوش نگاه کن. 2- مطمئن باش با دارودرمانی کنترل می شه. 3- ریلکس باش. 4- نذار معده ت دچار سوء هاضمه بشه. به سلامتیت اهمیت بده. تغذیه ت درست باشه. آهن رو فراموش نکن. 5- راه های جدید درمان رو هم که خیلی از دوستان گفتن پیگیری کن. رویان رو می گم. تهش هم به خدا بگو مخلصتم هرچی تو بخوای. این دنیا محل گذره. شاد باشی دختر 🙂

[پاسخ]

ترنج پاسخ در تاريخ مهر ۱۹ام, ۱۳۹۴ ۱۰:۳۱ ق.ظ:

دمت گرم ! دمت گرم

[پاسخ]

فاطمه خورشیدی پاسخ در تاريخ بهمن ۹ام, ۱۳۹۴ ۱:۲۰ ب.ظ:

عالی بود جوابتون. خوشحال و مفتخرم که همچین دخترهای قوی ای در جامعه من دارند زندگی میکنند و رشد میکنند. شاد و موفق باشی.

[پاسخ]

سلام می کنم اول به آقای دکتر بزرگ ( از لحاظ ابعاد فکری و روحی ) که همیشه مطالب جدید و تلنگرآمیزی واسه همه دارن. بعد سلام می کنم به حنای جان . دختر جوون و موفق و تحصیلکرده هموطن که یه ریزه روحش مشوش شده . بعدتر سلام می کنم به همه دوستانی که حالا یا خودشون درگیر یه سری مسائل از نوع بیماری هستن و تجربیات قشنگ خودشون رو واسه حنا یا بهتر بگم بقیه به اشتراک گذاشتن یا اطرافیانشون که خیلی خیلی خوب بودن همشون . من همشونو خوندم . راهنمایی ها همدردی ها نکات امیددهنده …. حنا جان پس بدون تنها نیستی. این کره خاکی که فقط یه مساحتی از اون متعلق به ما هست و ما فقط تعداد محدودی از ساخته های خدا هستیم. دکتر خودشون اصل مطلب رو فرمودن که خودتو آماده کن واسه یه سری فقدانهایی بخاطر بیماری که از آمدنشون باکی نیست. ولی امید داشته باش و پیش برو و همینطور دوستان دیگر که تجربیات هر چند سخت و تلخ و طولانی در طی سالیان زیاد رو به قشنگی توضیح دادن. منم زیادی نمی خوام صحبت کنم که حرفهای خوب و بدرد بخور رو بقیه گفتن . 6 سال پیش که نفس های آخر سال 88 روزهای آخر اسفند ماه بود همه در تکاپوی نو شدن بودن و به استقبال بهار رفته بودن بیماری خواهر عزیزم که اون سالها 28 سالش بود یهو خودشو نشون داد….. ام اس……. بیماری که تا خود اون روز برای من ناشناخته بود واقعا هیچی ازش نمیدونستیم…. روزهایی که نه دکتر تو بیمارستانهای ایران پیدا می شد نه مرکز ام آر آیی نوبت می دادن. ولی لطف خدا بود که دکتری بلیط سفرشون مربوطه به دوم یا سوم عید بود خواهر منو ویزیت کنن و با تردید و یواشکی به من بگن که مبتلا به ام اس شده ولی به خودش فعلا چیزی نگید و واسه قطعیت باید ام آر آی بگیرید…. شاید الان تو هر خیابونی و ساختمان پزشکانی یه مرکز واسه اینکار باشه ولی اون سال تو مرکز استان ما، نه شهرستان ما، فقط 2 تا مرکز ام آر آی بود که همشون اون وقت سال تعطیل بودن …. حال خواهرم خیلی بد بود ما یا باید ریسک تشخیص احتمالی دکتر رو می پذیرفتیم و ایشون درمان ابتدایی رو شروع می کردن چون در ابتدا بیماری به چشماش آسیب زده بود و اگه زودتر درمان شروع نمی شد دیگه راهی به بازگشت نبود و یا منتظر می موندیم تا بعد از تعطیلات عید و جواب قطعی ….. شرایط خیلی سختی بود . یه سری شرایط دیگه برامون وجود داشت که اصلا الان نمی تونم بگم. تا 10 روز خواهرم از نوع بیماریش خبر نداشت و فقط من می دونستم و درمان شروع شد بعد از یه هفته مرخص شدن از بیمارستان و باز خواستار شدن دکتر از ام آر آی …. بعد از تعطیلات و بردن جواب اون واسه دکتر و تعجب و وحشت دکتر از جواب که تشخیص ایشون یا دکتر مرکز ام آرآی اشتباهه و احتمال داره تومور مغزی باشه ….. و باید هر چه زودتر بیمار به تهران منتقل بشه و بستری و قص علی هذا ……خیلی حرف زدم و شاید تلخ بود ولی می خوام بگم بعد از یه مدت طولانی و آزمایش بالاخره با قطعیت گفتن که نه همون ام اس هست . شاید باورتون نشه اولش قبول و فهمیدن بیماری نه تنها واسه خودش بلکه واسه من اصلا اصلا امکان پذیر نبود …. به خاطر حساس بودن شرایط پدر و مادرمون و پیری شون حتی تقریبا تایکسال اونها نمی دونستن که مشکل اصلی خواهرم چی هست و فک می کردن چون مشکل چشماش حل شده یعنی دیگه کلا همه چی حل شده که بالاخره گفتیم بهشون و البته همون حدسایی که می زدیم پیش امد و ناراحتی و افسردگی مادر و شدت گرفتن بیماری خودشون … ولی چاره ای نبود باید می دونستن . ولی بعد یه مدت سعی کردیم با مشکل خواهرم کنار بیاییم و قبول کنیم . خودش اینو قبول کرد که آره بیمار هست و اینم قسمتی از زندگیش هست . درسته زندگی هامون رو همین بیماری خیلی دستخوش تغییر کرد ولی خوبی قضیه اینجا بود که شاید با پذیرش موضوع و جستجو درباره اون با افراد زیادی آشنا شدیم و تفاوت دیگاه های زیادی رو تجربه کردیم ویاد گرفتیم ….. و الان خواهرم کلا با اون زندگی میکنه ولی من از اینکه هر هفته باید بهش آمپول تزریق کنم و اون بعدش حالش بد شه غصه می خورم …….ولی امیدم به خداست و از اینکه خودش با وجود بیماری فعال هست و مشغول کار وفعالیت خیلی خوشحالم می کنه … حنا جان بیماری و درگیر شدن شدن جسم با عارضه گاهی شاید بتونه مدتی ما رو مشغول خودش بکنه و ناراحتمون کنه و گله و شکایت تو دلمون ایجاد کنه ولی بدون می تونی اون شرایط رو موقتی ببینی و دوباره به زندگی عادی و معمولیت بگردی . بیماری شما شاید تاثیر مهمش رو ظاهر و پوست شما باشه و آره شاید مجبور بشی به خیلی ها توضیح بدی و یا شاید حتی یه سری موقعیت های مختلف رو از دست بدی ولی این انتهای زندگی نیست و هنوز هزارن راه نرفته هست که باید امتحانش کنی . دختر قشنگ دیارمون از خدا می خوام با اون نگاه پر از لطف و مهربونیش و با رحمان و رحیمی اتش دستاتو بگیره و با خودش تو رو پیش ببره و موفق باشی ….. همه چی درست می شه حتما اگه توکل و امیدت بخدا باشه ….. الابذکرالله تطمئن القلوب

[پاسخ]

سلام، حنای عزیز.یکی از اقوام من هم دچار این مشکل شد.از لحاظ روحی خیلی اذیت میشد بخصوص اینکه ایشون هم خانوم جوانی هستن
ولی با درمان بهتر شدن.بهتون این پزشک رو توصیه میکنم واقعا عالیه و درمان میکنن.
آقای دکتر احسانی ، فوق تخصص پوست و مو و زیبایی، مطبشون توی ساختمان آفتاب ونک هست. شماره تماس : ۸۸۸۷۳۰۰۰, ۸۸۷۷۲۵۶۹

[پاسخ]

حنا ی عزیز -سلام
من هم با این بیماری دست و پنجه نرم میکنم.
به این ایمیل پیام بدین. در ارتباط باشیم.
ne.iran@yahoo.com
من شب قدر دو سال پیش متوجه شدم.
پیام بدین -راهکارهایی رو بدم.
معده و اخلاط معده باید پاکسازی بشه و بعد درمان..
توکل برخدا
–خدا گر زحکمت ببند دری – ز رحمت گشاید در دیگری–

[پاسخ]

حنای عزیز قبل از هرچیز بدون خدای بزرگ و مهربون جز خیر برای بنده اش نمیخواد اینو شعار ندون از ته قلبت و با تموم وجودت فکر کن. معمولا همه مادرهارو به مهربونی میشناسن (البته استثنا هم هست) برای اینکه بچه اش از نطفه تو شکمش بوده و به دنیاش آورده. کمتر مادری و میتونی ببینی که بده بچه شو بخواد. اینو هم میدونی همه ی ما از خدائیم. ما بچه های خدائیم (این خیلی قشنگه ها) خوب حالا این خدایی که ما بچه اشیم و از هر مادری مهربونتره میتونه بده ما رو بخواد؟ میتونه واسه ما درد و مرض بخواد؟ قطعا نه. حالا ما چرا مریض میشیم پس؟ یا چرا اتفاق بد واسمون میفته؟ دلیلش تنها خودمونیم، فکرمونه. از اون زمانی که ما تو شکم مادرمون بودیم تمام ترسها و ناراحتیها و خوشحالیهارو فهمیدیم و درک کردیم و شخصیتمون شکل گرفته الگو ساختیم از رفتارا ، حتی از نگاه زن همسایه تو دو سالگی..
شاید یه روزی یه جایی کسی و با مشکل پوستی دیدی و ترسیدی که اینطوری بشی..بهرحال هرچی بوده از فکر خودت بوده.
جای ناراحتی نیست عزیز دلم همینکه عامل رو برداری خوب میشی.. فقط کافیه خودت و خوب و سرحال تجسم کنی و واقعا از ته دلت خوشحال باشی بخاطر اینکه هستی بخاطر اینکه اشرف مخلوقاتی. بخاطر اینکه خدا دوستت داره و حتما حتما حتما خوب ترت میکنه هم تورو همه همه ی آدمارو. اگه فکرتونو عوض کنید..حنای عزیزم از این فرصت استفاده کن و با تفکر بیشتری قرآن بخون..معنیشو بخون و واسه آیه هاش فکر کن نمیخواد ختم کنی حتما.. کلا هرجوری که حال میکنی زندگی کن. باید به بدن نازنینت احترام بذاری و ببینی چی میخواد..ولی مطمئن باش خوب شدی. من که از الان مطمئنم خیلی زود خوب میشی..قول میدم. این قول و از طرف خدا میدم.
اینو هم بدون هر اتفاقی تو زندگی میفته یه دلیلی داره و یه چیزی و میخواد بهمون نشون بده. پس فکر کن. (در مورد ارتباط با پدرت هم صدق میکنه) مثبت فکر کن نازنین..
زیاد حرف زدم ببخشید.

[پاسخ]

این مطلب بسیار برای من جالب بود “از خدا سوالی نداشتم زیرا دیابت را یک بیماری میدانم مثل همه افتخارات بزرگی که بی دلیل نصیبم شد( هوش و معلمینی عالی و …)”

و یه پیشنهاد
تو کتاب نوجوانی ابدی یه جاش که داره شخصیت شازده کوچولو را تحلیل میکنه یه مطلب خیلی جالب میگه که شاید به درد این دوست گرامی بخوره

میگه که سقوط شما زمانی شروع می شود که خودتان را به دلیل دست آورد و یا عدم دست آورد وارد یک جامعه آماری کنید یعنی مثلا بگید که من هم مثل هزاران دختر مریض دیگر این مریضی را دارم یا تو کتاب مثالش در مورد رابطه عاطقی هست که میگه هزاران دختر دیگر مثل این دختر وجود دارد …

جامعه آماری شما را دور میکنه از هدفی که پشت ایجاد این رابطه یا این مشکل وجود دارد .

تو کتاب شازده کوچولو روباه به شازده میگه که اهلی کردن یعنی ایجاد علاقه کردن و تو در قبال کسی که اهلیش کردی مسئولی …

نمیدونم چقدر حرفهایم منظروم را رساند ولی در کل این بیماری توی این سن برای شما مسلما برنامه و هدف و دستاوردی دارد امیدوارم زودتر با کشف حکمت این موضوع آرامشتان را به دست آورید

این بیماری برای شما مسلما با دلیل خاصی به وجود آمده ، نه اینکه عقوبت باشه بلکه ممکنه راهنمایی باشه برای حرکت شما در مسیری خاص
من به شخصه معتقدم همه اتفاقات دلیل خاصی دارد

امیدوارم آرامشتون را زودتر کسب کنید و البته سلامتتون را .

[پاسخ]

سلام به دکتر عزیز و همگی دوستان ، چقدر این همدلی ها و راهکارهای صادقانه دوستان برای عزیزی که با چالشی بزرگ روبرو شده ، زیباست. آدم سرشار از امید میشه وقتی این محبت ها رو می بینه.

[پاسخ]

مشاور پاسخ در تاريخ مرداد ۵ام, ۱۳۹۴ ۱۱:۳۲ ق.ظ:

علی جان پسرم در «سامانه پرسش وپاسخ» هم جناب دکتر فضای صمیمانه ای رو ترتیب دادند.

[پاسخ]

ترنج پاسخ در تاريخ مهر ۱۹ام, ۱۳۹۴ ۱۰:۴۰ ق.ظ:

واقعا! اشکم دراومده اولش از خوندن نامه ی حنا دلم اشوب شد از اشوبش، ولی الان سرشار از امید و عشق شدم….

[پاسخ]

حنای عزیز برات ارزوی شادکامی و ارامش ذهن و قلب میکنم.
از عزیزان من هم این بیماری رو داشتن ولی خیلی خوب جلوش گرفته شد و فقط یک لکه اولیه باقی مونده و هیچ پیشرفتی نداشته. توکلت به خدا باشه.
من از طب سنتی و مکمل معجزه ها دیدم. ازت خواهش میکنم به این شماره ای که میدم زنگ بزن و ویزیت شو
مطمئن باش که شفای ذهن و جسمت با خداست و به واسطه استادان و اطبا
66567676

[پاسخ]

سلام دکترشیری عزیز…دلم گرفت از اینکه وقتی فهمیدین خودتون وقتی به دیابت مبتلا شدین غصه خوردین و…دلم گرفت واشک توی چشمام جمع شد…برای حنا خانم هم خیلی ناراحت شدم…نمیدونم چرا باخوندن این پست یاد موضوع غم انگیزی افتادم که خودم رومقصر میدونم.وقتی پدرم سکته قلبی کرد وبستری شد دکترش بهش راجع به سکتش چیزی نگفت…بابام هم چیزی نمیدونست واستراحت نسبی که باید توی اون دوره رعایت میکرد رو رعایت نکرد…من خودم پرستارم اما دور ازخانواده زندگی میکنم خیلی نگران پدرم بودم ومدام حرص وجوش میخوردم که بابام چرا رعایت نمیکنه..تا یک روز که تلفنی داشتم با بابام صحبت میکردم نمیدونم چرا باخودم فکر کردم بهتره بهش بگم که سکته کرده شاید اینجوری رعایت کنه…بی مقدمه گفتم.که ای کاش نمیگفتم.احساس میکنم خیلی هم بد بیانش کردم..گفتم شاید اگر اینجوری بگم بترسه از مشکلش ورعایت کنه..اما..همیشه خودم رو نفرین میکنم…چون بعد از شنیدن این قضیه خواهرم گفت که اشک از چشمای بابام سرازیر شده..نمیدونم در درونش چی گذشت اما خودم رو هیچوقت نمیبخشم چون احساس میکنم امید رو ازش گرفتم…پدرم چند روز بعد از این قضیه آنژیوگرافی شد..متاسفانه به دلیل تشخیص اشتباه پزشکش، بابای من که وضعیت گرفتگی عروقش طوری بود که باید اورژانسی عمل میشداما پزشکش فقط توصیه به عمل کرد وحتی از وخامت بیماریش هیچ چیزی نه به ما ونه به خودش نگفت. اصلا تشخیص نداد که باید اورژانسی عمل بشه..وپدرم ترخیص شد تا هفته بعدش برای عمل قلب مراجعه کنه تهران.. اما یکی دو روز بعد از آنژیوگرافی توی خونه به علت حمله قلبی فوت شد…ومن موندم ویه دنیا غم یه دنیا بهت ویه دنیا حسرت ویه دنیا سرزنش که واقعا حقم بود…هم به دلیل اینکه معتقدم توی این مسیله نه حق دختری رو واسش به جا آوردم ونه حق پرستاری رو…شاید اگر برای درمان از همون اول میبردمش یه شهر دیگه با امکانات پزشکی بهتر الان بابام که سنی هم نداشت زنده بود…یه لحظه هم چهرش از جلوی چشمام دور نمیشه.چند روز دیگه سالگردشه اما من هنوز باورنمیکنم که رفته…اون اوایل اینقدر از خودم وشغلم متنفر شده بودم که میخواستم دیگه کارنکنم…میدونم منطقی نیست ولی از اینکه باید به بیمارا خدمت کنم ویا اینکه بهشون روحیه بدم ،بدم میومد چون نتونسته بودم برای پدر خودم کاری بکنم..
خیلی وقتا حالم بده…هنوز حس انزجار از خودم باهامه…اما دارم زندگی میکنم وکار میکنم هنوز…
امیدوارم هیچکس ازبهشت خودش بیرون نیفته واگرهم افتاد راه برگشتش رو پیدا کنه..
ممنونم از دکتر شیری عزیز که با نوشته هاش با حرفاش وبا این درک زیادشون همیشه به ما کمک میکنن…من با اینکه از نزدیک ندیدمتون اما همیشه شما رو راهنما و استاد و روشنی بخش دلم میدونم.سلامت وشاد باشین…

[پاسخ]

دکتر شیری پاسخ در تاريخ مرداد ۴ام, ۱۳۹۴ ۱۰:۲۹ ق.ظ:

عجب قصور وحشتناکی کرده طبیبش
خدا به عمر شما برکت بدهد که جای زندگی نکرده پدر نیز شادمانانه زیست کنید

[پاسخ]

ترنج پاسخ در تاريخ مهر ۱۹ام, ۱۳۹۴ ۱۰:۴۵ ق.ظ:

پدر و مادر بدیشون اینه که وقتی میرن،( حتی وقتی هستن) همیشه بچه هاشون عذاب وجدان میگیرن، همیشه! هر کس بنوعی.
تو مقصر نیستی. مهم نیته. نمیدونستی عزیزم، قصدت بد نبود … خدا روحشون رو شاد کنه. با کمک ب دیگران خودتو اروم کن و مطمین باش پدر هم خوشحال میشه ….

[پاسخ]

حنای عزیزم سلام
از صمیم قلبم برات آرزوی روزهای خیلی خوب رو می کنم. روزهایی که باز از ته دلت بخندی… روزهایی که باز زیبایی های خودت رو بتونی بیبینی و باور کنی… روزهایی که شادی های خوب و معصومانه پشت سر هم برت پیش بیاد و شکر از ته دل رو باز به روی زبونت بیاره… دوست خوبم… باور کن، حتی همین الان که شاید شروع یه سفر جدیدت باشه، خیلی خوب و مجهز واردش شدی… یه لحظه فکر کن همین mail زدنت به دکتر شیری عزیز، باعث شد با چه انسان های مثل خودت زخم خورده اما در عین حال بزرگ و مهربونی آشنا بشی… ببین! همه این آدما با همه دردای توی دلشون دارن قشنگ زندکی می کنن… من ایمان پیدا کردم که هر دردی به یه علتی در زندگی پیش میاد و خوشبخت کسیه که با دردش نسوزه، بلکه از دردش یه آدم بهتر و کامل تر بسازه… باید باور کنی که این مشکل در زندگیت باید پیش میومد تا خیلی چیزهای بیشتری رو درک کنی و قشنگی های بیشتری رو تجربه کنی تو زندگیت…. ازدواج خیلی خوبه و خیلی رشدا به آدم میده اما باور کن حتی اگه ازدواج هم نکنی، می تونی در سفری که خودت تنهایی هم پیش میری کلی درس یاد بگیری…مگه نه اینکه ما اومدیم تا کامل و کامل تر بشیم؟ هزاران راه برای این تعالی هست و از کجامعلوم که چند صباح دیگه حتی یه همسر عالی کنارت نباشه؟!!… به نظر من تمام ترس ها و تردیدها و ناامیدی هات رو روی کاغذ بیار و بعد همه توهمات رو دور بریز و این دفعه یه بار دیگه حقیقت این ماجرا رو بنویس… ببین چه چیزهایی رو واقعا از دست میدی؟ خیلی از ترس هایی که الان داری صرفا به خاطر توهماتیه که این حادثه در ذهنت تداعی می کنه… با واقعیت قضیه مواجه شو… منظور من از این حرفا کمرنگ بودن درد تونیست… منظورم فقط اینه با یه نگاه کاملا شفاف به این درد نگاه کنی، نذار برات کابوس باشه… تو بیداری بهش نگاه کن و آنالیزش کن….
دکتر شیری عزیز، ازتون بسیار ممنونم… ممنون بابت این همه مهربونی قشنگی که در دل و روحتونه… ممنون به خاطر این همه شفافیتی که روحتون داره… عجین شدن با درد مردم یه طرف، در تاریک ترین لحظه های زندگی یک آدم دستشو گرفتن و دوباره بلند کردن و خودشو راهشو دوباره بهشون نشون دادن یه طرف….هر کسی نمیتونه با دردهای مردم زندگی کنه و سخت تر از اون بهشون یاد بده که با دردهای زندگیشون قهرمان بشنو افسانه بسازن…ممنون به خاطر این همه بزرگی و در عین حال فروتنی…
به امید آرزوهای خوب برای حنای عزیزم… دعای همه ما پشت سرته دوستم….

[پاسخ]

گاه زخمی که به پا داشته ام زیر و بم های زمین را به من آموخته است…چقدر دوستانی که درد یا بیماریی را تحمل کرده اند لطیف و حکیمانه نوشتند…

[پاسخ]

پیشنهاد می کنم به تصاویر استفان هاوکینگ در فضای وب، محدودیت هاش و اقداماتش یه نگاهی بندازی مطمئنم تکونت میده ….

[پاسخ]

سلام حنا و سایر دوستان درگیر با این بیماری
دختر خاله ی من درمان شد.
دختر خاله م ا بچگی درگیر این بیماری بود و همونطور که میدونیم انواع داروها تنها اثر موقت داشتن
تا اینکه حدود 18 سالگی اتفاقی با یه دکتر تو اصفهان آشنا شد و رفت اصفهان
دکتر بهش یه داروی ساختگی داد
به این ترتیب که به مرور استفاده ازش روی کل بدنش، پوستش لایه برداری شد کامل و اگه اشتباه نکنم رنگدانه های پوستش از بین رفتن
در واقع بجای تلاش برای برای برگردوندن رنگ قسمتای سفید، قسمتای گندمی رو سفید کردن
و به قول دوستمون دخترخاله م شده سفیدبرفی فامیل
موهاشم خب رنگ میکنه!
یه ازدواج خوب کرد و تازه فرزند دومش دنیا اومده
فقط به خود همسرش گفت و سایر خانواده ی همسرش در جریان نیستن
فقط اینکه…
الانم فقط نیاز هست که همیشه ضدافتابای خوب استفاده کنه
فقط اینکه
متاسفانه اون آقای دکتر از دنیا رفته
و من نمیدونم آیا دستور داروی ساختنیش رو به کسی گفته بوده یا نه
خاله م اینام سعی کردن برای کمک به کسایی دیگه حداقل منشیش رو پیدا کنن که شاید در جریان باشه اما موفق نشدن
بهرحال شما پرس و جو کنید شاید ردی پیدا کردین
دیگه اینکه حداقل الان میدونین راهی هست 🙂
سلامت باشید

[پاسخ]

حنای عزیز از خوندن نوشته ت و دغدغه ایی که داری چقدر متاثر شدم ..
هر چند که کسی جز خودت نمی تونه حالتُ درک کنه ولی خب تا یه حدی حالتو میفهمم .. آخه من یه خواهر دارم (خیلی هم زیباست)که مبتلا به یه بیماری زنانگی شده .. بیماری که خیلی اونو درگیر کرده .. مخصوصا جلوی دوستاش .. ولی خب ناامید نشدیم و نیستیم و هر چی بیشتر پیش میرفت امیدواری بیشتری پیدا کردیم ..
فقط میخواستم بهت بگم اصلا ناامید نباش اصلا .. اگه امید به بهبودیتو از دست بدی مطمئن باش همه چیتو باختی ! واقعا که ناامیدی از درگاه خدا بدترین حالیه که میتونی داشته باشی .. ناامیدی حالتو بدتر میکنه .. درمانتو کندتر میکنه .. افسرده ترت میکنه .. منزوی تر میشی ..
تو باید قوی باشی قوی !
در کنار درمانی که داری از سلاح ” دعا ” غافل نشو .. بنظر من دعا خیلی خیلی تاثیر داره .. همیشه دعا بخون .. باور کن خدا هیچ دعایی رو رد نمیکنه ؛ شاید یه کم دیرتر جواب بده ولی جوابتو میده ..
به امام رضا متوسل شو ..
خیلی هم به بیماریت فکر نکن .. خدا رو چه دیدی , دنیا دنیای پیشرفتُ علمه .. انشالله که به زودی یه درمان قطعی برا بیماریت پیدا میشه ..

خدایا ؛ خدایا بعضی بیماری ها خیلی خاصن و نفس گیر خودت کمک کن !

[پاسخ]

سلام حنای عزیزم
میدونم چی میکشی، من تو 15 سالگی لوپوس گرفتم لا لکه های قرمز و فرورفته روی گونه ها و بینی، کهیر تمام بدنم و خارش وحشتناک و طاسی موضعی موهام، انزوا و ترس و متلک و کنایه اون موقع نمیدونستم چه ببیماری دارم، همیشه خسته بی حوصله کسل، که متهم به تنبلی شدم و بعد به خاطر مصرف کورتن چاق و تنبل درحالیکه همش به خاطر بیماری بوده، متلک های خواهر و برادر و دیگران از خواهری که می‌ترسید بیماریم واگیر دار باشه و ازم فرار میکرد تا نگاههای رقت انگیز مادرم انگار من ناقص الخلقه ام، دانشگاه که رفتم تو درس داروشناسی فهمیدم کورتنی که مثل نقل مصرف میکنم چه دارویی و بیماریم چیه، جالب سکوت من بعد از 14 سال از شناخت بیماریم، من به خانواده ام تا الان چیزی نگفتم، درد تو خودم مخفی کردم تا کسی بهم ترحم نکنه، زخمهای صورتم خوب شد هرچند جاشون موند اما یاد کسی نموند من چی کشیدم، جوونیم به فنا رفت و همش کنج خونه بعد الکتاب مفاصل داغونم کرد، خواستگارا فرار کردن، تازه باید قسمشون هم میدادم به کسی نگن من مریضم، روزی 10 قرص و خلاصه از سال قبل همه داروها رو کنار گذاشتم، قبول کردم بیمارم، تصمیم گرفتم خودم باشم و خودم بشناسم، حرفای شما و دوستان غم‌های قدیمی من تازه کرد، سخت بود اما گذشتم، همیشه می‌گفتم بخودم چرا من؟؟؟ چرا خواهرم نه؟؟؟ چرا فلانی ؟؟ چرا؟؟ تازه فهمیدم این بیماری باعث شد من آدم مهربونی باشم، رقیق القلب، بامعرفت که اکثرا به خوبی میشناختن، این بیماری من به خدا نزدیکتر کرد. الان که می‌نویسم برات دیگه خیلی وقت گریه نمیکنم، درد میکشم اما میدونم بودنم برای کل کائنات مهم برای تو برای خودم، من مسئولیتی دارم میخوام تا هستم زندگی کنم و از زندگی لذت ببرم. اینجا خیلی هم درد دیدم، چقدر دلم میخواست با همه یه روز دور هم جمع شیم فقط به چشمای هم نگاه کنیم، چشمای ما گواه دردهای کشیده ماست و استقامت مام گواه عظمت روح مان، اگه از من بپرسی، ما نظر کرده ایم، خدا لطف خاصی به ما کرده تا بهش نزدیکتر شیم، این بیماری من به خودم و خدا نزدیکتر کرد، سپاس از این یادآوری، سپاس دکتر ازین سایت

[پاسخ]

ببخشید اینجا اینقدر همه زیبا می نویسند که من واقعا حرفی ندارم….اما به نوبه و با توجه به آنچه که در حد دانسته های من هست میگویم اگرچه درد های تو را تجربه نکرده ام…. حنای عزیز، اگر به معجره معنویات اعتقاد داری به این سایت سر بزن،…. قطعا امیدی در دلت روشن خواهدآدم هایی هستن که وجودشون پر از برکته……www.didebina.ir

[پاسخ]

چقدر جالب که فرمودین: من از خدا سوالی نداشتم زیرا دیابت را یک بیماری میدانم مثل همه افتخارات بزرگی که بی دلیل نصیبم شد
تا به حال به این موضوع فکر نکرده بودم یا حداقل از این بعد ندیده بودم
استاد گرامی خیلی غصه دار شدم که درباره عواقب بیماریتون نوشتین… انشاله لطف خدا در مورد شما بی حد و اندازه باشه… سایه اتون مستدام

[پاسخ]

بگذار بیاید…
بگذار بیاید، از در ، دیوار، کنج و کلید، از هر طرف که می خواهد
درد، درد است
دلخوش مکن به وارونه خواندنش.
تنها تویی و تنهاییت،
تویی و بارانِ پشت ِ پنجره
دوربین را بچرخان،
کلید را لمس کن
حرکت…
زندگی آغاز می شود دیگر بار
در شکوه ِ چشمانت،
وجودِ پر مهرت ،
و دست های تو،
برای گشودن ِ درهایِ دردناک ِ جهان،
کافی است.
باور کن …
چونان همیشه،
خدا را، صبورانه باور کن…

پیام دهکردی

حنا جون برای تو ؛ برای قوی بودن و کم نیاوردنت دعا میکنم

[پاسخ]

سلام
ضمن آرزوی سلامتی برلی شما
من پیشنهاد میکنم که یک سفر به زیارت امام رضا علیه السلام تشریف ببرید
و شفای خود را از خداوند به حق جایگاه رفیع آن حضرت بطلبید.
همچنین آیت اله بهجت میفرمودند
شفای همه بیماری ها در کپسولی به نام صلوات نهفته است هدیه به مادر آسمانی حضرت فاطمه زهرا سلام الله علیها
روزی 100 صلوات به همراه و عجل فرجهم بفرستید هدیه به مادر آسمانی حضرت فاطمه زهرا سلام الله علیها
و همچنین در طب الرضا خواندم که در گیاه کاسنی شفای 1000 بیماری هست.

[پاسخ]

امیدوارم خوب باشین
نامه ی اون دختر مبتلا به ویتیلیگو رو خوندم. نمی دونم شما تا چه حد به طب هومیوپاتی اعتماد یا باوردارین، اما من ازش معجزه هم دیدم.*O:-) angel
معده درد، پارکینسون، میگرن، مشکلات زنانگی، بدخلقی شدید، دردهای استخوانی، ماه گرفتگی صورت و…. رو درمان میکنن!
از دکتر هومیوپاتم پرسیدم و گفت افراد جوون رو در مراحل اولیه ی بیماری ممکنه بشه درمان کرد*:) happy
در هر صورت ضرری که نداره
دکتر علی حدیدی
88334485
88011639

[پاسخ]

مریم حمیدیا پاسخ در تاريخ مرداد ۲ام, ۱۳۹۴ ۱۱:۵۷ ق.ظ:

باز هم جریان خیر در این سایت…. چقدر زیبا میشود درک کرد بیماری را….

[پاسخ]

سلام دوست عزیزم من بهت فقط یه پیشنهاد دارم حالا که اینطوریه توام تا دل سیر لذت ببر برو عضو تیم کوهنوردی شو .ورزشو جزیی از زندگیت کن.کلی تو این دنیا بیمار داریم .میدونم سخته .خیلیم سخته .ولی با غصه کاری نمیشه کرد. یه سر برو بیمارستان خیلیا بیماریای وحشتناک دارنو واسه کوچکترین کارها نیازمند کسی میشن.بخند تو هنوز کاراتو خودت انجام میدی.

[پاسخ]

عزیزم من هم این بیماری دو دارم و تقریبا همسن شما بودم که متوجه این مطلب شدم. احساست رو درک می کنم ،غمت و نگرانیت رو ،من هم تا مدتها کابوس میدیدم که صبح که بلند میشم جای دیگری ار بدنم لکه زده یا موهام سفید شده (لکه من علاوه بر صورت در مو هم بود شروعش)راه حل های مختلف رو امتحان کردم به تو هم پیشنهاد می دهم مثل رویان اما هیچ درمانی روی من اثر نداشت ، د نهایت ادامه دادم و به ارزوهام رسیدم و البته بگم که این به ظاهر بیماری منشا خیلی چیزهای خوب در زندگی من شد که حتی با وجود اینکه هنوز هم با هر تغییر رنگی دچار استرس میشم اما ازاین تغییرات برای رسیدن به ارزوهام استفاده می کنم

[پاسخ]

حناى عزیز
سلام
اول از همه باید بهت بگم من فقط و فقط بخاطر این حالی که داری متأسفم. خیلی خوب میفهمم چی می گی چون من در سن ٢١ سالگی به این عارضه دچار شدم، اون موقع نه پیوند سلول هاى بنیادین شروع شده بود براى این عارضه و نه دستگاه لیزر براى رفع این لک ها. منم فقط ٢١ سالم بود با کلى ذوق و شوق که تازه وارد دانشگاه رشته مورد علاقه ام شدم تازه اوج غرور جوانى رو داشتم تجربه میکردم ولى بد جور از بهشتم افتادم بیرون. سوال خدایاى چرا من؟ خیلى برام آشناست، ولى بعد از مدتى جوابشو پیدا کردم و فقط خدا رو شکر کردم. نمیخوام شعار بدم یا دلداریت بدم چون خوب میدونم این چیزا حالتو خوب نمیکنه. خیلى حرف ها دارم باهات بزنم ولى همش اینجا نمیگنجه. خیلى دوست دارم اگر دکتر شیرى صلاح بدونن و خودت دوست داشته باشى ببینمت و حضورى با هم صحبت کنیم.
اطلاعاتم رو دکتر دارن هر وقت لازم بود می بینمت فقط بدون که دنیا با رنگ پوست من و تو واسه ما تموم نمیشه.

[پاسخ]

متاسفم خواهرم..چقدر پریشانی حق هم داری سخته..برادر منم دچاره. ببین طب سنتی یه ادعا هایی روی این قضیه داره. لینکی که میذارم گوش کن. نمیخوام الکی امیدوار بشی ولی ظاهرا تجویزاش زحمتی نداره و ارزش امتحان کردن داره خودش میگه از 60 نفر مورد امتحان 58 تاشون خوب شدن… گوش بده دلت خواست امتحان کن
http://herb19.mihanblog.com/post/tag/%D8%B3%D8%AE%D9%86%D8%B1%D8%A7%D9%86%DB%8C%20%D8%AF%DA%A9%D8%AA%D8%B1%20%D8%AE%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86%D8%AF%DB%8C%D8%B4%20%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86%20%D9%88%DB%8C%D8%AA%DB%8C%D9%84%DB%8C%DA%AF%D9%88

[پاسخ]

سلام حنای عزیزم
الان سر کارم هستم و بغض سنگینی گلوم رو گرفته بعد از خواندن متن نامه ات
خیلی درد اشنایی هست برام، آشفتگی و ترس!!!
شاید ترس ازآینده، شاید از ترس پس زده شدن، شاید ترس از نگاه دیگران، شاید حتی ترس از حرف خانواده همسر …
هزاران شاید دیگر که البته من تو سن 14 سالگی باهاش آشنا شدم و 10 سال با خودم حمل کردم
به بدترین شرایط زخم صورتم رو از همه پنهان میکردم و اگه کسی میفهمید و سوالی میپرسید به بدترین شکل ممکن پرخاش میکردم
حس من خوب نیستم بسیار شدیدی رو با خودم حمل میکردم! خودم رو شایسته هیچ ارتباطی نمیدیدم، چه به ازدواج! 10 ساال! تو اوج جوانی!وقتی یه دختر میخواد بباله به تمام زیبایی هاش!
تا این که کلاس استاد اومدم
خیلی چیزها فهمیدم
فهمیدم که درکنار جای زخم صورتم چشمان زیبایی دارم
فهمیدم که درکنار جای زخم صورتم صدای دلنشینی دارم
فهمیدم که درکنار جای زخم صورتم دل مهربانی دارم
فهمیدم زیبایی من ترکیبی است از تمام داشته های من که تنهااا *بخشی از آن* زخم صورتم است، نه تمام آن.

فهمیدم که به جای دیگران نباید تصمیم بگیرم
فهمیدم که باید اجازه دهم دیگران مرا ببیند نه اینکه دیدگاهی که ازخود دارم را به آنها انتقال دهم
فهمیدم که پیشانی نویسم را * سمت من نیا *کرده ام
فهمیدم که دیگران برایندی از همه چیزم را میبینند نه فقط زخم صورتم!
فهمیدم که من باید نگاهم را به خودم عوض کنم.
فهمیدم که من باید خودم را دوست داشته باشم
خودم را دوست داشته باشم با وجود زخم صورتم
فهمیدم که من اجازه ندارم خودم را به جای دیگران قضاوت کنم و خودم ! مهر * تایید نشد * بزنم به تمام داشته هایم
قضاوت به جای تمام کسانی که میخواند دوستم بدارند و من این اجازه را با رفتارم نمیدهم

آسان به دست نیامد، اما امد

در فرایند اشنایی با همسرم بعد از چند جلسه رفت و امد
فرصت دادم به ارامی متوجه صورتم شود بدون هیچ حساسیت و وسواسی
همانگونه که به ارامی متوجه شد دل مهربانی دارم یا چشمان زیبایی دارم
و در فرصتی مناسب توضیح دادم فقط در آن حدی که باید میدانست. نه با سوگواری نه با ترس!

امروز که در استانه ازدواجم به یاری مدیریت خوب همسرم حتی یک بار هم خانواده همسرم به صورتم اشاره نکرده اند

امروز اینجا در این لحظه ممنون بزرگمردی هستم که حضورش نقطه عطفی بود در زندگیم

استاد یادم هست در کارگاه آمادگی ازدواج با وسواس زیادی من رو در گروه اقای شاهین که پدرش خلبان بود نشوندید که اولین تجربه های خوب بودن رو بچشم
خاطرم هست که هر بار ایمیل میزدم با مناعت طبع جواب من رو میدادید و مثل برادر بزرگم دستم رو گرفتید تا از این پل زندگیم رد بشم
استاد خیلی از محبت های دیگرتون یادم هست. بوسه میزنم بر دستان بی نهایت بزرگوار و مهربانتان.
حنای عزیزم
از خدای بزرگ شاکر باش که قبل از شروع بیماریت، راه مسیر قشنگی رو برات باز کرده و می آموزی انچه که باید بیاموزی
تو همین الان خیلی از مسیر سفرت رو رفتی.
سفرت به سلامت

[پاسخ]

دکتر شیری پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۷:۲۹ ق.ظ:

بعید میدونم احدی بتونه مثل شیما خلاصه سفرش را اینقدر زیبا برامون بنویسه
یاد فرناز هم سبز که مثل یک نشانه اون روز سر کلاس کنارمون بود
منم دعوتم دیگه؟؟؟

[پاسخ]

شيما ش پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۹:۳۱ ق.ظ:

بله استاد یاد فرنار واقعا سبز
سر اون کلاس
یادمه انقدر خوب خودش رو ارایش کرده بود که ما اصلا متوجه بیماریش نشدیم و یادمه عزتمندی صحبتاش دگرمونم کرد
برای تمام داشته هاش احترام قایل بود
قدمتون رو جفت چشمام استاد
باعث افتخارمه منت بزارید سرم تشریف بیارید

[پاسخ]

شيما ش پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۹:۳۳ ق.ظ:

ممنونم استاد
حضورتون برام بسیار ارزشمنده

[پاسخ]

سلام حنا خانم پرسش از خدا دنبال چرایی سرزنش پدر ومادر ….همه و همه اولین برخوردهای ما در مواجهه با اتفافات و بیماریهای اینچنینی هست .من15 سال هست که درگیر بیماری پوستی مورفا هستم تو این سالها پستی و بلندی های زیادی به لحاظ روحی داشتم بعد از اینکه گله ها گریه هات تمام شد بلند شو….هیچ کس هیچ کس دلسوزتر از خود ادم به خود نیست نهایت دلسوزی پدرو مادر میتونه این باشه که بگه کاش من به جای تو مریض میشدم.اونا از سر دلسوزی و ناراحتی چنین جملاتی رو بر زبان میارن اما این جملات نمیتونه دردی ازت دوا کنه.من الان 34 سالمه از ترم اول لیسانسم درگیرش بودم هنوز هم این بیماری با منه با وجود اینکه حالا سال اخر دکتری هستم زندگی جریان خودشو داره و متوقف نمیشه نذار این بیماری اگه از نظر خودت زیباییتو گرفته همه ارزوهات رو هم ازت بگیره. من با حرف اقای دکتر کاملا موافقم که بخاطر دختر بودن ادم درد بزرگتری رو حمل می کنه و خواهد کرد تو این سالها به من ثابت شد که کاینات برای ادم امیدوار و سختکوش درهای جدیدی باز میکنه.من بعضی وقتا به خودم نهیب میزنم که شاید همین اندازه از زیبایی که برام باقی مونده برای خوشیخت شدنم با یک ادم خوب کافیه.

[پاسخ]

دکتر شیری پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۷:۳۰ ق.ظ:

“زندگی جریان خودشو داره و متوقف نمیشه نذار این بیماری اگه از نظر خودت زیباییتو گرفته همه ارزوهات رو هم ازت بگیره.”
محشر بود سارا جان

[پاسخ]

پاسخ حرفه ای دکتر شیری که طبیعتاً جای حرف نداره.
اما از بزرگی آموختم که خالی از لطف نیست. در چنین شرایطی بجای اینکه بگوییم” چرا من”، بگوییم “چرا من نه”؟ چرا روزی که من تونستم راحت برم سر جلسه کنکور و تو دانشگاه قبول بشم، شخص دیگری، با یه بیماری ساده، نتونست بره سر جلسه و سرنوشتش به نوعی تغییر کرد؟ مگه من چیم از اون بیشتر بود؟ هیچی. حالا چیم کمتره که بیمار شم؟ بازم هیچی. زندگی مملو از این غمها و شادیهاییست که لزوماً دلیل هیچکدومشو نباید بدونیم. پس با داشته ها حال کنیمو و بپذیریم که تیرها، یه بار هم به ما میخوره.

[پاسخ]

به نام خدا
چرای تو را من هم نمی توانم جواب دهم حنای عزیزواما فکر کردم شاید این که بدانی تنها نیستی و افراد زیادی مشابه تو و همدرد توهستند کمکی هرچند کوچک به تو باشد.این مطلب را دختری در سن 39 سالگی برای تو می نویسد که با ابتلای به ویتیلیگو- که در زبان عامه به پیسی یا برص به شکل ظهور لکه های ناهماهنگ سفید یا صورتی بر روی پوست شناخته می شود- از 14 سالگی تا حدود 29 سالگی زیباترین لحظات نوجوانی و جوانی را با افکار منفی، سوالهای بی جواب و بی پایان، احساسات متفاوت و متناقض با گهگاه همین پرسش های تو گذرانده. درمانهای متفاوت و البته بی حاصلی را تجربه کرده و سرانجام زمانی که این بیماری را پذیرفته ، مساله بیماری برایش حل شده است. عکس العمل های من از مخفی کردن این عیب‌‌‌!!!! از دیگران ، متوسل شدن به دعا و راز و نیاز و ……- یادم هست که مادر عزیزم چندین بار با هزار امید مرا به حرم امام رضا برد و دخیل بست تا بلکه عنایتی شامل حالم شود – امتحان نسخه های مختلف درمان های سنتی و مدرن تا کلنجار رفتن های عمیق با خودم و خالقم را شامل می شد . شروع بیماری زمانی بود که من دانش آموز دوره راهنمایی بودم ولکه های سقید روی پوستم با لباس پوشانده می شد، بعدها که دانشجوی شهر دیگری بودم فضای دانشگاه و خوابگاه و مواجهه با افراد دیگر که بعضی اوقات معلولیت ها یا نواقص ظاهری بیشتری داشتند حس منفی من نسبت به بیماری را کم کرده بود. در سالهای آخر دانشگاه بروز و گسترش لکه ها به دست ها و صورتم اتفاق افتاد و اینها تقریبا همزمان با این بود که من برخی موقعیت های ازدواجم را به همین علت از دست دادم. معضل بعدی برگشت از محیط دانشگاهی یک شهر بزرگ بعد 4- 5 سال به فضای اجتماعی شهر خودم و مواجهه با فامیل و در و همسایه ای بود که مرا با ظاهر جدید ندیده بودند و لبریز از سوال و نسخه بودند. سنگینی این نگاه ها و فهمیدن پچ پچ ها و در گوشی حرف زدن ها از عمیق ترین رنج هایی بود که در این ایام به کام جانم ریخته شد.سختی های جستجو ی شغل را به این اضافه کن و ضمنا نامیدی کامل از درمان . تردید های بسیار داشتم برای معلم شدن و دلم نمی خواست که دانش آموزم از من به خاطر عیب ظاهریم بترسد.اولین تابستان بعد فارغ التحصیل شدنم را یک کلاس خصوصی گرفتم در یک موسسه مذهبی و خودم را امتحان کردم و دریافتم که این دغدغه اگرچه مهم هست اما همه ماجرا نیست . معلمی فاکتورهای دیگری هم میخواست غیر از زیبایی ظاهری که من واجد بعضی هاش بودم. حتی حدود یک سال و نیم هم با همین اوضاع در آموزش و پرورش تدریس پاره وقت گرفتم و سعی کردم که این ایراد آشکار مانع پیشرفتم نباشد .به وضوح می دیدم که این بیماری همه هستی و وجود من نبود، تنها بخش کوچکی از وجودم بود . بعدها در یک شرکت دولتی استخدام شدم و باز هم با همان نگاه ها و پرسشها مواجه بودم. به ظاهر بیمار فعالی بودم چون هرکس که از وضع من سوال می کرد با شفافیت و حوصله موضوع را براش توضیح می دادم: این بیماری مسری نیست، هیچگونه درد، خارش یا سوزشی ندارد. من باید در مقابل آفتاب سوختگی از چهره و پوستم محافظت کنم.استرس سرعت رشد لکه ها را زیاد می کند. می تواند ریشه ژنتیکی داشته باشد. بیماری مربوط به اختلال در سیستم ایمنی بدن است. برای من از نظر زیبایی و حضور در اجتماع مشکل ایجاد کرده ……. و البته کم کم – بعد 16 سال- حدود 95 در صد پوستم به تصرف این لکه ها در آمد و به قول یکی از همکلاسی های قدیمم انگار که رفته باشم توی تشت وایتکس و برگشته باشم.حالا همکارانی دارم که بیخبر از این سیر تاریخی ،بخاطر رنگ پوستم به من سفیدبرفی می گویند و من همچنان به روی آنان لبخند میزنم. درست است که شرایط متفاوت و سختی را در طول سالهای بیماری تجربه کردم اما یادم می آید که چقدر به خدا نزدیکتر بودم. چطور مفهوم پذیرش مشکلات در من نهادینه شد و اینکه کمی کمال طلبی ام اصلاح شد. شگفتی خودم از اینکه خدا چطور با روش خودش مساله ام را حل کرد را به خاطر دارم و هنوز هم در برخی تنگناها منتظر اینم که خدای مهربانم به روش خودش بازهم فراتر از تصور من راهگشایی کند.
شکر خدا که طوطی جانم سوی لبت بر بوی پسته آمد و بر شکر اوفتاد
اکنون می دانم که خداوند برای هر کدام مان برنامه خاصی دارد. مهر و لطفش به مراتب بیش از این است که بخواهد عذابمان دهد می خواهد رشد کنیم و جنبه های دیگری از خلقت بی نظیرش را کشف کنیم.
دوست نادیده ام، در درجه اول امیدوارم با درمانهای جدید مشکلت حل شود. و در مرحله بعد با تغییر زاویه نگاه جواب چرا هایت را پیدا کنی. همراهی خانواده و درک آنها از شرایط تو هم مهم است. خانواده من زمانی دست ازترحم و احساس گناه در قبال بیماری من برداشت که من موفق شده بودم جایگاه شغلی خودم را تثبیت کنم، خواهر کوچکترم را و خانواده ام را ترغیب و راضی به ازدواج کرده بودم و بی خیال بیماری ، خودم را مشغول فعالیت های اجتماعی کرده بودم. وقتی دیگران دانستند این دغدغه اصلی من نیست مرا پذیرفتند آن طور که خودم نشانشان داده بودم. خدایا از تو متشکرم به خاطر همه چیز
(دوستان ببخشید که طولانی شد)

[پاسخ]

دکتر شیری پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۷:۳۲ ق.ظ:

چه داستان سختی را برامون نوشتید عقت عزیز
معلومه خیلی سخت بوده

[پاسخ]

برای حنای عزیز
محققان پژوهشکده «رویان» جهاد دانشگاهی به تکنیک درمان بیماری «ویتیلیگو» (لک و پیس) با پیوند اتولوگ(خودی) سلول‌های «ملانوسیت» دست یافتند.
http://www.royaninstitute.org/cmsfa/index.php?option=com_content&task=view&id=28&Itemid=59

[پاسخ]

نامه ای به حنا
سلام .تا حدودی میدونم چه حالی داری. خودم دو سال پیش وقتی فهمیدم سرطان سینه پیشرفته دارم ؛ این حال رو تجربه کردم.
فقط خودت و خدا میدونی چه حالیه.
انگار آدم دچار دگردیسی میشه.
میدونی ؛ من چون 45 سالمه ؛ دیگه از خدا سوالی مثل سوال تو رو ندارم.و نمیدونم چه جوابی برای سوالت هست. اما بعد از آغاز درد درک بیماری؛ گذشت زمان مهمترین التیامم بوده!
بله . آدم باورش نمیشه ولی باگذشت زمان ؛ عمق فاجعه کمتر میشه. شاید این جادوی زندگی و جادوی امیده . ودر مورد تو که جادوی جوانی هم وجود داره. پس من به آینده تو خوشبینم.
میدونی. اون روزا و ماههای شیمی درمانی وجراحی و پرتو درمانی و بازم جراحی و. . . . و به خصوص روزای اول ؛ انگار یه بینایی خاصی پیدا کرده بودم و چیزای جدیدی میدیدم.( برای همین گفتم دگردیسی.)
چیزایی که داشتم وقدرشون رو نداشتم.
قبلش خواهر معلولم رو میدیدم و مشکلاتش. ولی نمیدونستم که چقدر خوبه که هستم و سلامتم و کمکش میکنم.
حنا جون. حالا آرزوم اینه که الان که دوباره سلامتم ؛ بیماری برنگرده و بازم کنار خواهرم باشه. گرچه ؛ این رو هم بگم که نباشم هم دیگه نگرانش نیستم.
اون خدای خودش رو داره . خدا میدونه چطور بهش کمک کنه و توسط چه کسی.
این حرفا رو گفتم که فقط به اینجا برسم که گاهی اوقات که دچار افسردگی میشم؛ به خودم میگم کاش جای فلانی بودم . فلانی یعنی آدمی که سرطان یا بیماری کشنده و فلج کننده ای مشابه اون نداره.
شاید برات جالب باشه که بدونی موقعیت تو هم؛ حتی با همون ویتیلیگو که برای تو شده آخر دنیا ؛ برای من حسرت برانگیزه.
حنا جان.لابلای گریه هات – که میدونم اجتناب ناپذیره و به نظرم یه جورمکانیسم سازشی که داروین ازش نام میبره- خوب نگاه کن. مطمئنم چیزایی رو میبینی که دل شکسته ات رو قوت میده.
یه قسمت از کتاب مرداب روح ( رنج ها حرف هایی برای گفتن دارند) رو برات میذارم. شاید مفید بود .( میگم شاید . چون به نظرم سفر در بعضی تجربه ها فقط به تنهایی قابل انجامه و با اینکه آدم دوست داره یه همسفر داشته باشه ولی نمیشه. سفر خودشه با خداو روح خودش.) سفر به سلامت. دعاگوی عاقبت به خیری سفرت هستم.(برای منم دعا کن. منم سرگشته ام.و دارم سعی میکنم دگردیسی ام به سرانجام خوبی برسه. )
” ما با زندگی هماهنگی و تطابق بسیاری داریم. . . . دلیلی وجود ندارد که به دنیای مان اعتماد نداشته باشیم. زیرا دنیا بر علیه ما نیست. اگر مالامال وحشت است ؛ این وحشت ها خود ما هستند. اگر مغاک دارد این مغاک ها به خود ما تعلق دارند. خطر وجود دارد و ما باید بکوشیم که آنها را دوست داشته باشیم و فقط اگر زندگی مان را بر اساس اصلی قرار دهیم که به ما می گوید باید پیوسته دشواری ها را خوشامد گوییم؛ آنگاه آنچه تاکنون به نظر ما بیگانه ترین می رسد آن چیزی خواهد شد که باید به آن اعتماد کنیم و وفادارتر ازهمه بیابیم.”

[پاسخ]

دکتر شیری پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۷:۳۴ ق.ظ:

داستان خودتون و نقل قول از جیمز هولیس چقدر زلال کرده این متن را

[پاسخ]

سلام ،ظاهرا پژوهشکده رویان برای درمان این بیماری اقداماتی انجام داده….لطفا به وبسایت این مرکز مراجعه کنید

[پاسخ]

سلام
حنای عزیز. من 14 ساله آسم دارم، ما با هم دوست هستیم گاهی اوقات اذیتم میکنه و موجب شد من از یکی از علایق زندگیم بسکتبال دور شم، ولی اشکال نداره درعوضش میتونم ورزشهای دیگه ارومی مثل یوگا رو امتحان کنم. پدرتون درست میگن هرکس یه بیماری داره منم سالها به خاطر این موضوع غصه خوردم و خواستگارمو از ترس رد کردم ولی الان یاد گرفتم دیگه اینطوری فکر نکنم میدونم خیلی سخته چون واقعا آدم احساس میکنه از جوونی باید با بیماری دست و پنجه نرم کنه گاهی اوقات یهویی مجبور میشی جایی نری یا اینکه کاری که دوست داری انجام ندی ولی اینا هیچ کدوم دلیل نمیشه تو خودتو ببازی و امیدتو از دست بدی. من یکی از دوستام این بیماری رو داره و الان خیلی خوب باهاش کنار اومده من از علم پزشکی سر درنمیارم ولی دوستم از طریق پزشکی سنتی و پرهیز غذایی بیماریشو کنترل کرده ضمن اینکه من دیدم که واقعا بخش زیادی از بیماریش خوب شده و روحیه اشم بهتره تازه الان به بقیه هم میگه چطوری بیماریشون رو کنترل کنن و کلی اطلاعات خوب طب سنتی داره. فکر کردن به این موضوع که چرا من هیچ چیزی رو بهتر نمیکنه فقط استرسو زیادتر میکنه و سردرگم تر میشی.پس اول خودتو نباز، استرس نداشته باش و سعی کن بپذیری تا بتونی دنبال راههای صحیح درمان باشی. توکلتم به خدا باشه.
دوست مجازیت

[پاسخ]

ممنونم دکتر جان من هم بخاطر کمبودهایی که در زندگی دارم این چند وقت خیلی بهم ریختم و مدام نداشته هام رو میدیدم اما بعد از خوندن جواب شما به این دوستمون که ارزوی سلامتی دارم براش خیلی اروم شدم ممنون که برای تسکین دردهای دیگرانوقت میذارید

[پاسخ]

سلام
من هم در 21 سالگی ام اس گرفتم.
الان 5 سال گذشته و من هیچ تغییر جسمی نسبت به قبل بیماری ندارم، تغییراتی که بوده کاملا روحی و از نظر فکری بوده،
واقعا ام اس تلنگری هست برای بهتر زندگی کردن و من نیاز داشتم .
بیشتر اوقات ترس از خود بیماری هست که بیمار رو از بین میبره نه خود بیماری ، این موقع ها دنبال دلیل گشتن کار بیهوده ایه و فقط اتلاف وقته، شاید فکر کنید اینا فقط حرفه ولی من خودم بعد از یکی دو سال بیماریم رو کامل پذیرفتم، اینکه سریع از فاز انکار بگذریم و وارد فاز پذیرش بشیم خیلی خوبه چون سلامت جسمی و روحی خودمون و اطرافیانمون رو به دنبال داره.

[پاسخ]

به همه کسانی که بیمار هستن و علت بروز این بیماری براشون قابل فهم نیست ، میگم که اول و آخرش خودمون هستیم و شخصیت خودمون. یک توصیه دارم ، درمان با هومیوپاتی رو مطالعه کنید و اگر دکتر خوبی پیدا کردین حتما پیشش برین. این درمان خیلی موثر هستش مخصوصا برای بیماری هایی که بدون علت بروز میکنن و هیچ دکتری هم جوابی براش نداره.
خانواده سلطنتی انگلستان، دیوید بکهام و خیلی از افراد معروف دارن با همین شیوه خودشون رو درمان میکنن.
خیلی نظریات مختلفی راجب به این درمان هست، اما بهتر مثبت هاشو باور کنید
از خدا سلامتی و سعادت برای شما میخوام
شاد باشین

[پاسخ]

حنای عزیزم برات ارزوی سلامتی دارم
میدونم زدن این حرف از روی سلامتی وشکم سیری شاید به دلت نشینه ولی امیدوارم مثل هزاران ادم دیگه که مشکلاتی شبیه تورو دارن و موفق شدن توم پیش بری.
من وقتی مادرم سلامت بود روز و شب با پدرم دعوا داشتن، خیلی یادم نیس سر چی اما از 7 صبح که ما تو خاب بودیم شروع میشد تا شب و گاهی چندماه، چندماه تو قهر بودن و ما نامه رسان اونا بودیم.
مادرم که بی دلیل کلیه هاشو یه روزه از دست داد زندگیمون درسته یه جورایی جهنم شد و غصه اینکه فرداش چی میشه و کلیه های پیوندیش کی از کار می ایسته ولمون نمیکنه اما حدقل دعواها تموم شد
خونه گل و بلبل شد… همچی خوب… پر از محبت و …
خیلی دردناکه اینا که میگم و اشک از چشمام داره میریزه
2 تا کلیه رفت ولی نوعی از ارامش به خونه برگشت
همیشه یچیزی میره اما جایگزینش چیزای دیگه ای هست که شاید ارزشوون، کم از هم نباشه
کاش بیماری تو موقتی باشه ولی خدا نکرده اگرم نبود منتظر چیزای بد نباش

[پاسخ]

دکتر شیری پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۷:۳۵ ق.ظ:

” تا کلیه رفت ولی نوعی از ارامش به خونه برگشت”
دلم گرفت شبنم…

[پاسخ]

سلام حنای نازنین . من قبل از اینکه بخوام برات بنویسم سرچ کردم تا ببینم این بیماری چی هست و چند بار از جلوی آینه رد شدم و رو صورت خودم لکه های ریز و درشت سفید رو تجسم کردم و بعد نیم ساعتی تصور کردم که زندگی با این لکه ها برای من چطور خواهد بود ، تو همین سرچ ها خوندم که یک نفر گفته بود فقط یک ویتلیگویی میتونه یه ویتلیگویی رو درک کنه و من نمیتونم بگم که درکت میکنم ولی شرایط و حالت و عصبانیتت رو میفهمم و درک میکنم که چرا به هم ریختی و از دست خدا و خانوادت و شاید دکترها و همه کس عصبانی و ناراحتی. من بهت حق میدم که الآن تو این حال باشی و اینکه انگار خودت رو گم کردی و یک شوکی بهت وارد شده و نتونستی خودت رو پیدا کنی رو درک میکنم و میفهمم ، ولی ازت میخوام که تو این حال نمونی .
من میدونم اون چیزهایی که نوشتی از سر عصبانیته و مال شرایط خاصی هستی که الآن داری و تازه متوجه این بیماری شدی وگرنه مطمئنم که خودت بهتر از هر کسی میدونی که بیماری لزوما مال آدمهای بد نیست و تقاص گناه کرده نیست و ربطی هم به خیر و شر رسوندن به آدمها نداره ، من پسرعمویی داشتم که از سن چهار پنج سالگی تا حدود بیست سالگی که فوت کرد فلج بود و رو زمین میخوابید واز تمام شادی های بچه های فامیل و هم سن های خودش محروم بود ، هیچ آزاری به کسی نرسونده بود که بخواد تقاصش رو پس بده و آخرش هم چند ماهی بیمارستان بستری شد و فوت کرد.
من برات از زندگی خودم و آدمهای دور و برم و کتابهایی که خوندم و چیزهایی که یاد گرفتم و زندگیشون کردم مینویسم و امیدوارم که به دردت بخوره و بهت این قول رو میدم که حرفی رو ننویسم که خودم زندگی نکرده باشم و صرفا شعاری و تو خالی باشه .
ازت میخوام که عصبانیتت رو خالی کنی این چند روز و به خودت حق بدی که حالت بد باشه و عصبانی باشی ، ولی بعد از خالی کردن خودت ، تصمیم بگیری که نگاهت به زندگی و این موقعیتی که توش هستی رو عوض کنی . هیچکس نمیتونه جواب چراهای تو رو بده ، اصولا این دنیا جای چراهای فلسفی پرسیدن نیست ( چندین سال عمرم رو روی چراهای زندگیم گذاشتم و هر چند از جوابهایی که بهشون رسیدم خوشحالم ولی به جواب نهایی هم نرسیدم و هیچکس هم تو این دنیا نخواهد رسید ) ، تو میتونی به چرا پرسیدن های اعتراضیت ادامه بدی و روز به روز ناامیدتر و گیج تر و افسرده تر بشی و میتونی انتخاب کنی که به خالق هستی و به خالق لک و پیس ( لطفا دوستان تندرو خرده نگیرن بر من ، من اعتقادم اینه که همه چیز مخلوق دست خداست ) اعتماد کنی ، و واقعا بدون اعتراض به دنبال این باشی که چرا این بیماری و چرا الآن ؟ چه حکمتی میتونه پشت این قضیه باشه ؟ چه درسی قراره از این اتفاق یاد بگیری ؟ این اتفاق چی رو میخواد به تو یاد بده ؟ چه رشدی پشت این لک و پیس های ظاهری هست ؟ چه چیزی که قبل از این بهش توجه نکرده بودی یا شاید بارها بهت تلنگر زده شده بود و هر بار از کنارش رد شده بودی ؟ اگه تونستی به این دید این اتفاق رو ببینی میتونی شکرگذار واقعی باشی و اگه تونستی شکرگذار واقعی باشی اونوقت خدا ( یا زندگی یا جهان هستی یا هر چیزی که میخوای اسمش رو بذاری ) درسهایی رو که لازمه تو سن 26 سالگی از این اتفاق بگیری رو بهت نشون میده و جلوی پات میذاره . ولی باید اعتماد کنی و این اعتماد کردن به این صورته که شکرگذار واقعی باشی . ( این شاید سخت ترین و لذت بخش ترین کاری بود که من تو زندگیم به عنوان یه آدم بسیار متوقع ناسپاس یاد گرفتم ولی دلم رو به دریا زدم و گفتم که میخوام این کارو انجام بدم ، میخوام ببینم چی میشه ، یاد گرفتم که نه ظاهری و لفظی بلکه قلبا و با تمام وجود وقتی که تحت فشار و ناراحتی ام و دارم اشک میریزم خدا رو شکر کنم که درسی رو که لازمه من یاد بگیرم رو داره بهم یاد میده ) ، باز هم میگم که راحت نیست و کار بیرونی هم نیست ، با روزی پنج چیز خوب زندگی رو تو دفتر شکرگذاری نوشتن و ده هزار مرتبه شکرالله گفتن و صد رکعت نماز شکر خوندن و این چیزها نیست ( هر چند که اگه اعتقاد داری میتونی انجام بدی ) ولی یه چیز کاملا قلبی و عمیقا درونی بدون نیاز به هیچ وسیله بیرونیه . یه چیزیه که درون تو اتفاق میفته و حاصل این تغییر درونی رو تو زندگی بیرونیت میبینی و ریشه اش هم همونطورکه گفتم اینه که مطمئن باشی و ایمان داشته باشی که این اتفاق افتاده تا تو درسهایی که لازمه یاد بگیری رو یاد بگیری ، و بعد مشتاقانه و کنجکاوانه دنبال این باشی که این اتفاق چه چیزهایی میخواد به تو یاد بده.
من در مورد این بیماری سرچ کردم سایت baras.ir انجمنی هست که افرادی که این مساله رو دارند عضوش هستند و مشتاقانه از دکترهاشون و درمانشون و روند درمانشون و … حرف میزنند ، من چند صفحه از قسمت نوردرمانی رو خوندم اصلا کیف کردم از اینهمه امید و انگیزه و تلاش ، کلی حال خودم خوب شد ، یه خوبی اضافه تری که برای تو داره این هستش که می بینی تنها آدمی نیستی که این مساله واسش اتفاق افتاده و از این حس چرا من چرا من ؟ و چرا این بیماری ؟ بیرون میای .
توقع درک از کسی داشتن حتی از خانوادت کار درستی نیست چون ما آدمها غرق دنیای خودمون هستیم و همدیگرو اونجور که واقعا هستیم نمیشناسیم و به خاطر همین نمیتونیم همدیگرو خیلی خوب درک کنیم و خیلی هامون اونجوری بقیه رو درک میکنیم که دوست داریم خودمون رو درک کنن . شاید پدر تو مثل پدر من با کم اهمیت نشون دادن ظاهر قضیه میخواد ازت استرس رو دور کنه ، تو این یه مورد کاملا درکت میکنم که چقدر سخت و عذاب آوره این کار و احساس درک نشدن خیلی خیلی بدی به آدم میده و آرزو میکنه که ای کاش دردش رو اصلا به زبان نمیاورد ، ولی به هر حال زبان درک آدمها متفاوته و نمیتونیم توقع داشته باشیم همه به زبان ما و مطابق میل ما ، ما رو درک کنن حتی پدر و مادرهامون.
هیچوقت تصمیمات بزرگ زندگیت مثل پایان دادن به یک رابطه رو زمانی که انقدر آشفته و سردرگمی نگیر . ویتیلیگو قسمتی از زندگی توئه و نه تمام زندگیت ، نیومده که تمام زندگیت رو ازت بگیره ، نیومده که ارشدت رو بگیره و بی سوادت کنه و زحمات این چند سالت رو به باد بده ، اومده که یه درسی رو بهت بده و چشمت رو به چیزهایی که تا قبل از این نمیدیدی روشن کنه ، نذار تمام زندگیت بشه .
امیدوارم حتی اگه حرفهام به نظرت شعاری باشن به خودت فقط چند روز این فرصت شاید استثنایی رو بدی که راجع بهشون فکر کنی ، امتحانشون کنی و با یه دید جدیدی زندگیتو زندگی کنی ، برات از صمیم قلبم بهترین ها رو آرزو میکنم :*

[پاسخ]

دکتر شیری پاسخ در تاريخ مرداد ۱ام, ۱۳۹۴ ۷:۳۶ ق.ظ:

“ویتیلیگو قسمتی از زندگی توئه و نه تمام زندگیت ، نیومده که تمام زندگیت رو ازت بگیره ، نیومده که ارشدت رو بگیره و بی سوادت کنه و زحمات این چند سالت رو به باد بده ، اومده که یه درسی رو بهت بده و چشمت رو به چیزهایی که تا قبل از این نمیدیدی روشن کنه ، نذار تمام زندگیت بشه ”
چقدر حرف داشت این دو جمله تون

[پاسخ]

سلام حنای نازنین . من قبل از اینکه بخوام برات بنویسم سرچ کردم تا ببینم این بیماری چی هست و چند بار از جلوی آینه رد شدم و رو صورت خودم لکه های ریز و درشت سفید رو تجسم کردم و بعد نیم ساعتی تصور کردم که زندگی با این لکه ها برای من چطور خواهد بود ، تو همین سرچ ها خوندم که یک نفر گفته بود فقط یک ویتلیگویی میتونه یه ویتلیگویی رو درک کنه و من نمیتونم بگم که درکت میکنم ولی شرایط و حالت و عصبانیتت رو میفهمم و درک میکنم که چرا به هم ریختی و از دست خدا و خانوادت و شاید دکترها و همه کس عصبانی و ناراحتی. من بهت حق میدم که الآن تو این حال باشی و اینکه انگار خودت رو گم کردی و نتونستی خودت رو پیدا کنی رو درک میکنم و میفهمم ، ولی ازت میخوام که تو این حال نمونی .
من میدونم اون چیزهایی که نوشتی از سر عصبانیته و مال شرایط خاصی هستی که الآن داری و تازه متوجه این بیماری شدی وگرنه مطمئنم که خودت بهتر از هر کسی میدونی که بیماری لزوما مال آدمهای بد نیست و تقاص گناه کرده نیست و ربطی هم به خیر و شر رسوندن به آدمها نداره ، من پسرعمویی داشتم که از سن چهار پنج سالگی تا حدود بیست سالگی که فوت کرد فلج بود و رو زمین میخوابید واز تمام شادی های بچه های فامیل و هم سن های خودش محروم بود ، هیچ آزاری به کسی نرسونده بود که بخواد تقاصش رو پس بده و آخرش هم چند ماهی بیمارستان بستری شد و فوت کرد.
من برات از زندگی خودم و آدمهای دور و برم و کتابهایی که خوندم و چیزهایی که یاد گرفتم و زندگیشون کردم مینویسم و امیدوارم که به دردت بخوره و بهت این قول رو میدم که حرفی رو ننویسم که خودم زندگی نکرده باشم و صرفا شعاری و تو خالی باشه .
ازت میخوام که عصبانیتت رو خالی کنی این چند روز و به خودت حق بدی که حالت بد باشه و عصبانی باشی ، ولی بعد از خالی کردن خودت ، تصمیم بگیری که نگاهت به زندگی و این موقعیتی که توش هستی رو عوض کنی . هیچکس نمیتونه جواب چراهای تو رو بده ، اصولا این دنیا جای چراهای فلسفی پرسیدن نیست ( چندین سال عمرم رو روی چراهای زندگیم گذاشتم و هر چند از جوابهایی که بهشون رسیدم خوشحالم ولی به جواب نهایی هم نرسیدم و هیچکس هم تو این دنیا نخواهد رسید ) ، تو میتونی به چرا پرسیدن های اعتراضیت ادامه بدی و روز به روز ناامیدتر و گیج تر و افسرده تر بشی و میتونی انتخاب کنی که به خالق هستی و به خالق لک و پیس ( لطفا دوستان تندرو خرده نگیرن بر من ، من اعتقادم اینه که همه چیز مخلوق دست خداست ) اعتماد کنی ، و واقعا بدون اعتراض به دنبال این باشی که چرا این بیماری و چرا الآن ؟ چه حکمتی میتونه پشت این قضیه باشه ؟ چه درسی قراره از این اتفاق یاد بگیری ؟ این اتفاق چی رو میخواد به تو یاد بده ؟ چه رشدی پشت این لک و پیس های ظاهری هست ؟ چه چیزی که قبل از این بهش توجه نکرده بودی یا شاید بارها بهت تلنگر زده شده بود و هر بار از کنارش رد شده بودی ؟ اگه تونستی به این دید این اتفاق رو ببینی میتونی شکرگذار واقعی باشی و اگه تونستی شکرگذار واقعی باشی اونوقت خدا ( یا زندگی یا جهان هستی یا هر چیزی که میخوای اسمش رو بذاری ) درسهایی رو که لازمه تو سن 26 سالگی از این اتفاق بگیری رو بهت نشون میده و جلوی پات میذاره . ولی باید اعتماد کنی و این اعتماد کردن به این صورته که شکرگذار واقعی باشی . ( این شاید سخت ترین و لذت بخش ترین کاری بود که من تو زندگیم به عنوان یه آدم بسیار متوقع ناسپاس یاد گرفتم ولی دلم رو به دریا زدم و گفتم که میخوام این کارو انجام بدم ، میخوام ببینم چی میشه ، ببینم راسته یا نه ، یاد گرفتم که نه ظاهری و لفظی بلکه قلبا و با تمام وجود وقتی که تحت فشار و ناراحتی ام و دارم اشک میریزم خدا رو شکر کنم که درسی رو که لازمه من یاد بگیرم رو داره بهم یاد میده ) ، باز هم میگم که راحت نیست و از بیرون هم نیست با روزی صد جمله تو دفتر شکرگذاری چیزهای خوب رو نوشتن و ده هزار مرتبه شکرالله گفتن و صد رکعت نماز شکر خوندن نیست ( هر چند که اگه اعتقاد داری میتونی انجام بدی ) ولی یه چیز کاملا قلبی و عمیقا درونی بدون نیاز به هیچ وسیله بیرونیه . یه چیزیه که درون تو اتفاق میفته و حاصل این تغییر درونی رو تو زندگی بیرونیت میبینی و ریشه اش هم همونطور که گفتم اینه که مطمئن باشی و ایمان داشته باشی که این اتفاق افتاده تا تو درسهایی که لازمه یاد بگیری رو یاد بگیری ، و بعد مشتاقانه و کنجکاوانه دنبال این باشی که این اتفاق چه چیزهایی میخواد به تو یاد بده.
من در مورد این بیماری سرچ کردم سایت baras.ir انجمنی هست که افرادی که این مساله رو دارند عضوش هستند و مشتاقانه از دکترهاشون و درمانشون و روند درمانشون و … حرف میزنند ، من چند صفحه از قسمت نوردرمانی رو خوندم اصلا کیف کردم از اینهمه امید و انگیزه و تلاش ، کلی حال خودم خوب شد ، یه خوبی اضافه تری که برای تو داره این هستش که می بینی تنها آدمی نیستی که این مساله واسش اتفاق افتاده و قراره حلش کنه .
توقع درک از کسی داشتن حتی از خانوادت کار درستی نیست چون ما آدمها غرق دنیای خودمون هستیم و همدیگرو اونجور که واقعا هستیم نمیشناسیم و به خاطر نمیتونیم همدیگرو خیلی خوب درک کنیم و خیلی هامون اونجوری بقیه رو درک میکنیم که دوست داریم خودمون رو درک کنن . شاید پدر تو مثل پدر من با کم اهمیت نشون دادن ظاهر قضیه میخواد ازت استرس رو دور کنه ، تو این یه مورد کاملا درکت میکنم که چقدر سخت و عذاب آوره این کار و احساس درک نشدن خیلی خیلی بدی به آدم میده و آرزو میکنه که ای کاش اصلا به زبان نمیاورد دردش رو ، ولی به هر حال زبان درک آدمها متفاوته و نمیتونیم توقع داشته باشیم همه به زبان ما و مطابق میل ما ، ما رو درک کنن حتی پدر و مادرهامون.
امیدوارم حتی اگه حرفهام به نظرت شعاری باشن به خودت فقط چند روز این فرصت شاید استثنایی رو بدی که امتحانشون کنی و با یه دید جدیدی زندگیتو زندگی کنی ، برات بهترین ها رو آرزو میکنم :*

[پاسخ]

پژوهشکده رویان یک راه درمان برای این بیماری پیدا کرده
به امید شفای همه بیماران
خصوصا حنای عزیز

[پاسخ]

http://www.royaninstitute.org/cmsfa/index.php?option=com_content&task=view&id=28&Itemid=59

امیدوارم بزودی زود تجارب ارزنده ی ماجرا درخت وجودتو به کمال رشد برسونه و بعد از مدتی نور شفا وجودت رو احاطه کنه.
برای هم زیاد دعا کنیم

[پاسخ]

بازتاب‌ها

یک پاسخ دهید

 
داتیسNiligo: smart home WiFi-enabled 16 Million Color LED Lamp